Olá pessoal!
O objetivo desta mensagem é encontrar uma solução para uma criança e sua família que passam por um drama difícil.
Apresento-lhes o Felippe Wysocki, menino de 03 anos de idade, que nasceu com Amiotrofia Espinhal Infantil (AEI), e que atualmente reside, juntamente com a mãe, dentro do Hospital das Clínicas de Suzano.
A doença
A Amiotrofia Espinhal Infantil trata-se de uma enfermidade de origem genética, herança autossômica recessiva, que afeta o corpo do neurônio motor na medula espinhal, ocasionando a fraqueza e a hipotonia muscular. A doença ainda não tem cura e necessita de cuidados especiais o tempo todo. Existem estudos e pesquisas que indicam a possível cura através da utilização de células tronco.
Histórico:
Após uma forte pneumonia, aos 06 meses de idade, foi internado no Hospital de Pirituba, onde ficou 01 semana, sendo transferido em seguida para o Hospital das Clínicas em São Paulo, ficando lá por 20 dias, onde houve o 1º diagnóstico da doença.
Houve então o encaminhamento para o Hospital das Clínicas de Suzano, com a promessa que teria todo o respaldo e tratamento necessários para mantê-lo bem e estável. Como não houve o atendimento prometido, a mãe (Fabiana Pinheiro) entrou na justiça e através de uma liminar, conseguiu a realização da fisioterapia motora, o que melhorou o seu estado clínico, mesmo com algumas deficiências. O sistema de ventilação para auxiliar na respiração ainda é mecânico, sendo o ideal o Bipap.
O Hospital de Suzano, apesar de todos os esforços para oferecer a melhor condição, não possui todas as condições necessárias, deixando a mãe e familiares sempre apreensivos em relação ao estado de saúde do Felippe e sua delicada saúde.
O Felippe, atualmente, somente tem movimentos nas pernas e sobrevive através de medicamentos, ventilação mecânica para facilitar a respiração e fisioterapia contínua.
O sonho da família é poder conseguir fazer parte de algum programa Home Care que possibilite o tratamento em sua casa, com atendimento a domicílio para todas as suas necessidades.
Nesta condição serão necessários alguns recursos e cuidados como: aparelho ventilador, sonda, equipamento de dieta, cadarço para pescoço, acompanhamento médico regular, etc., que é incluído neste tipo de programa, além de profissionais para apoio à criança e a família.
Caso essa possibilidade fique inviável, outra opção seria conseguir incluí-lo em alguma instituição que tenha todas as condições possíveis e necessárias para oferecer uma vida digna e mais serena para ele e a família.
Contamos com a ajuda de todos que possam repassar a informação, indicar, orientar e conseguir ajudá-los de alguma forma.
Dados dos envolvidos:
Mãe: Fabiana Pinheiro Telefone: (11) 98040-3478 e (11) 95352-1832
Defensoria Pública que ajudou com a liminar: Dra Débora (11) 3105-5799 – Ramal 243
Médico atual: Dr Paulo Sergio Telefone: (11) 4744-8200 (Hospital de Suzano)
ALAVANCA SOCIAL 