05 de dezembro “DIA INTERNACIONAL DO VOLUNTARIADO

05/12/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

Olá pessoal!

Se existe uma atividade que me move de maneira natural e apaixonante, este é o Voluntariado!

Atividade nobre e cidadã, que promove bem estar, transformação positiva, crescimento pessoal e profissional, gera progresso, reduz impactos negativos na sociedade, cria condições para que outras pessoas possam ter sua condição melhorada em todos os sentidos, etc. Poderia ficar semanas falando sobre os benefícios que o voluntariado trás, mas posso afirmar categoricamente que o maior beneficiado é e sempre será o VOLUNTÁRIO, pois oferece gratuitamente seu tempo, disposição, comprometimento, conhecimentos, experiência, etc, em prol de outras pessoas, organizações, empresas, projetos, instituições de ensino, e em todos os lugares a sua presença é requisitada. É impressionante o crescimento de pessoas que desejam se tornar voluntários e fazer a diferença no meio onde estão inseridos. Existe um blog que criei relacionado ao voluntariado aqui em Jundiaí, cujo espaço é destinado a falar sobre o voluntariado, bem como orientar pessoas que desejam iniciar ou até mesmo conseguir encontrar locais para atuar como voluntário(a).

Acesse https://atitudesolidaria.wordpress.com/ e saiba o que rola nesta área.

Sou voluntário há mais de 30 anos e posso dizer com certeza que trata-se de algo formidável em minha vida, não havendo obrigatoriedade no que se faz e sim amor e comprometimento. Seja presencial ou virtual, estarei sempre presente.

Hoje comemora-se o DIA INTERNACIONAL DO VOLUNTARIADO e quero oferecer a minha participação através desta publicação e desejar que esta prática cresça cada vez mais e transforme comunidades e pessoas de maneira positiva.

Aproveitando a ocasião, quero compartilhar com todos uma postagem do site Voluntários On line http://blog.voluntariosonline.org.br/ sobre este dia. Vejam a seguir:

Dia Internacional do Voluntário – 5 de dezembro

Fonte: http://blog.voluntariosonline.org.br/dia-internacional-do-voluntario-5-de-dezembro/

Nossa nova campanha tem como foco o Dia Internacional do Voluntário, data comemorativa instituída pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 1985 para estimular este tipo de trabalho, reconhecendo sua importância para o desenvolvimento socioeconômico dos países.

E o Brasil está entre os dez países com mais voluntários, em torno de 18 milhões de pessoas, de acordo com um estudo da organização britânica Charities Aid Foundation (CAF) deste ano. Foram entrevistadas mais de 155 mil pessoas que responderam se no mês anterior à pesquisa haviam feito alguma das seguintes práticas: doação de tempo como voluntário para uma organização, doação de dinheiro para alguma entidade ou pessoa e ajuda a uma pessoa desconhecida.

A pesquisa também mostrou que cerca de 65 milhões de brasileiros ajudaram um desconhecido e que 35 milhões contribuem financeiramente com causas sociais. A prática mais comum entre os brasileiros é a de ajuda a uma pessoa desconhecida, com 44% dos entrevistados.

Segundo o Ibope, o número de voluntários é ainda maior. Pesquisa feita em 2011 a pedido da Rede Brasil Voluntário, um em cada 4 brasileiros com mais de 16 anos, em torno de 35 milhões de pessoas, faziam ou já haviam feito trabalho voluntário. Dessas, 53% eram mulheres e 47% homens, com o maior número de voluntários na faixa de 30 a 39 anos e que dedicavam em média 3,5 dias por mês a ações voluntárias.

Leia mais na Revista Filantropia sobre a pesquisa do Ibope.

O Ibope também lançou em novembro, no evento ONG Brasil, a terceira etapa dessa pesquisa, que inclui uma avaliação qualitativa do voluntariado no Brasil.

Portal Voluntários Online

Uma iniciativa do Instituto Voluntários em Ação, de Florianópolis, o http://www.voluntariosonline.org.br/ é o maior portal brasileiro de voluntariado.

Há cinco anos no ar, possui 56 mil voluntários e mais de 700 ONGs cadastradas, de todo o país, e oferece vagas de voluntariado online e presencial.

Saiba mais sobre o Portal e encontre sua vaga, acessando http://goo.gl/oYLmm7

Você também pode procurar diretamente uma instituição perto de sua casa (organizações não-governamentais, associações, fundações, escolas, igrejas, asilos, creches, centros comunitários, etc).

Seja voluntário você também!

#diainternacionaldovoluntario

#servoluntariovaleapena

#diadedoar – Obrigado!

03/12/2014 / Mrachid / 1 comentário

Olá pessoal,

A todos que leram a postagem de ontem, vejam a seguir os agradecimentos da equipe #dia de doar sobre os acontecimentos e repercussão dos fatos, projetando para 2015 uma campanha ainda maior e melhor.

#diadedoar – Obrigado!

(contato@diadedoar.org.br)

Obrigado!

Nós não temos palavras para descrever o quanto estamos felizes. O #diadedoar foi um sucesso, mobilizando o país inteiro e gerando histórias de doação inspiraram milhares.

O que conquistamos ontem, porém, não representa a conclusão, mas o início de um novo momento no desenvolvimento da sociedade civil brasileira. Juntos, estamos transformado o país, contribuindo para o desenvolvimento de uma cultura de doação tão importante para a sustentabilidade e fortalecimento das organizações.

Em breve, portanto, os preparativos para o #diadedoar de 2015 (01 de dezembro) vão começar.

Mas hoje – quarta – não é dia para isso. Hoje é dia para agradecer.

E agradecemos aqui a cada um de vocês que contribuiu para o sucesso desse dia. Organizações, empresas, movimentos, indivíduos. Cada um à sua maneira, todo tão importantes.

Hoje agradecemos a vocês, e sugerimos que agradeçam também aos que doaram para suas organizações. O ato de pedir a doação é importante. O de agradecer por ela também.

Obrigado, portanto, e até muito breve!

Equipe #diadedoar

Dia de Doar – você vai ficar de fora dessa onda?

02/12/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

Olá pessoal, bom dia!

Vocês conhecem o dia de Doar?

A partir de ações em várias partes do mundo, este dia foi idealizado para comemorar atitudes de pessoas, empresas, instituições, poder público, etc., que oferecem uma parte de si para que outras pessoas, situações e condições possam melhorar em todos os sentidos. Quando falamos em doação, a maioria das pessoas imaginam sempre no lado financeiro e se esquecem que podemos doar qualquer coisa, uma roupa, alimento, etc., podemos doar nosso tempo em projetos de voluntariado por exemplo, podemos doar um sorriso amigo, podem dar um abraço fraterno, podem conversar com alguém que está em solidão, e assim por diante…

Existem diversas maneiras de fazer isso. Você decide o que poderá doar hoje e sempre. É fácil, somente necessita disposição e principalmente desejo de ajudar e colaborar com o meio onde está inserido.

A Alavanca Social e todos que fazem parte da equipe doam seu tempo dedicando-se a propagação de ideias, divulgações como essa, projetos de conscientização, projetos que compartilham informações de forma gratuita, além de ações voluntárias….

Como eu disse no inicio, este dia está sendo comemorado em todo o mundo e a cada ano cresce em atitudes e importância para todas as pessoas. Assistam o vídeo a seguir:

Pare um pouquinho hoje, deixe por alguns momentos os seus afazeres diários e rotineiros e dê algo de você para alguém. E o mais importante, não se trata de uma obrigação e sim, como o nome diz, uma doação de si para outros naquilo que julgar possível realizar neste momento de sua vida.

Vamos DOAR e iluminar este dia!

Acessem http://www.diadedoar.org.br/ e saibam mais sobre essa magnífica campanha que acontece em todo mundo.

VOCÊ NÃO PODE FICAR DE FORA DESSA!

Veja a seguir uma chamada do site da campanha:

O que é o Dia de Doar?

Obrigada por fazer parte do #DiadeDoar!

O #DiadeDoar inspira a filantropia pessoal e encoraja doações maiores, melhores e mais inteligentes durante a época de festas, mostrando que o mundo, de fato, doa da melhor forma possível. O segundo #DiadeDoar acontecerá no dia 2 de dezembro de 2014, no Brasil todo, e terá, pela primeira vez em 2014, o apoio do movimento internacional #GivingTuesday.

De onde veio a ideia? O varejo há muito tempo se beneficia das vendas da época de festas de final de ano, e já importou dos Estados Unidos a data que marca o início das compras de presentes com um dia de descontos chamado “Black Friday”. Desta forma, o #DiadeDoar funciona como uma celebração à importância do fortalecimento da democracia através de doações para organizações da sociedade civil, lembrando que já é um costume, para muitas pessoas, fazerem doações no final do ano.

O #DiadeDoar junta diferentes redes de pessoas, grandes empresas, pequenos negócios e OSC através de um universo cada vez maior de plataformas digitais para encorajar e amplificar pequenos gestos de empatia voltados para transformar o mundo em um lugar melhor para todos.

O #DiadeDoar não é uma plataforma de doação, mas um chamado à ação para celebrar a doação e encorajar doações maiores, melhores e mais inteligentes durante a época de festas. É um princípio norteador para encorajar a criatividade e a energia de pessoas no Brasil e no mundo para trabalharem juntas para o bem.

O sucesso do #DiadeDoar depende do esforço coletivo de um grupo único de parceiros e de sua participação. Você é a parte mais importante para fazer este movimento uma realidade. Nós juntamos um passo a passo para que você tenha os recursos necessários para que, neste ano, as doações sejam ainda maiores!

Você não precisa ser um líder mundial ou um milionário para doar. #DiadeDoar é sobre pessoas normais se juntando para fazer coisas extraordinárias.

O #DiadeDoar é o momento perfeito para que o mundo se junte e mostre o quão poderosa a humanidade por ser quando unida para doar em um só dia.

O #DiadeDoar é organizado pelo Movimento por uma Cultura de Doação.

Você sabe como fundar uma Ong?

22/11/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

Olá pessoal!

Existe um elo de ligação entre os principais poderes econômicos do país, que interliga pontos importantes que observamos nas comunidades o tempo todo e que, nem os poderes público e privado os resolvem em sua totalidade, sendo necessárias ações que venham complementar soluções para as principais carências da sociedade. Este elo é o Terceiro Setor, cuja responsabilidade e ações permitem que as pessoas encontrem resultados através de fórmulas admiráveis para melhorar condições de famílias e organizações como um todo.

O Terceiro Setor representa hoje, uma importantíssima parcela de transformação e vem minimizar as principais dificuldades das comunidades.

Projetos assistenciais, sociais, ambientais, saúde, esportivos, educacionais, etc., preenchem lacunas e trazem soluções maravilhosas, proporcionando alegria, esperança e uma mudança clara na vida das pessoas.

Aqui no Brasil, mudanças se fazem necessárias, tanto em atitudes, como em vontade política, mas, é claro, percebemos a evolução a partir da década de 90, onde novas leis e mentalidades trouxeram uma nova visão de pessoas e organizações. A partir deste contexto, cada vez mais, pessoas comuns como todos nós, percebem que podem fazer a diferença e, a partir de carências em suas comunidades, procuram criar projetos para supri-las, sendo um dos principais métodos, a criação de Organizações Não Governamentais, conhecidas como ONGs, que, bem estruturadas podem promover estas mudanças.

A Alavanca Social, através da área Instituto Sabedoria, tem em sua grade de treinamento, cursos direcionados para que pessoas que militam no Terceiro Setor e pessoas com desejo de se inserir nesta área, sendo um deles, o Curso COMO FUNDAR ONGS: ASPECTOS ESTRUTURAIS E LEGALIZAÇÃO, o qual promove e estimula pessoas a se prepararem de forma organizada e planejada, a criação de um projeto que resultará benefícios para todos.

Neste curso o aluno conhecerá os principais aspectos que envolvem a fundação de uma Ong, como planejá-la, formatá-la, elaborar orçamentos e rotinas e terá acesso a diversos modelos para esta finalidade, além da prática desenvolvida durante todo o curso. Veja a seguir a capa da apostila que você receberá ao participar deste curso:

Entre em nossa página de cursos http://institutosabedoria.wordpress.com e conheça todas as possibilidades de você se capacitar em sua jornada.

Inscreva-se, forme o seu grupo de estudos e promova o seu crescimento e também de sua comunidade.

Espero por vocês! Um forte abraço a todos!

Um convite para você que é de Jundiaí e região

01/10/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

Bom dia a todos!

Estou estendendo um convite enviado pelo Lar do Idoso de Jundiaí, para um evento imperdível que acontecerá em 23/10/2014. Trata-se de um jantar dançante, evento que faz parte do Circuito Solidário Gastronômico desta região, promovendo festas e confraternizações em prol de Organizações e Projetos de relevância social e com uma grande vantagem, você irá saborear m deliciosa comida juntamente com a possibilidade e prazer de dançar e se divertir com pessoas que você ama.

Veja a seguir a chamada para o evento:

Clube do Cupom Amigo – Captação de Recursos através da Nota Fiscal Paulista

05/09/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

Olá pessoal, bom dia!

Hoje queremos compartilhar com vocês mais uma novidade na de captação de recursos através do programa Nota Fiscal Paulista. Estive conversando com um dos idealizadores da ideia, a qual se mostrou uma ótima oportunidade para as Organizações do Terceiro Setor obterem recursos importantes para seus projetos.

O que achei mais interessante e inovador são o ganho operacional em algumas tarefas e as possibilidades de aumentar a arrecadação através de um planejamento e ação dentro desta rede.

A novidade chama-se CLUBE DO CUPOM AMIGO e apresenta inovações interessantíssimas nesta área.

Convido você a fazer uma visita ao site deles: Acesse: http://www.clubedocupomamigo.com.br/ e conheçam melhor esta tendência.

Vejam a seguir um resumo desta nova rede social:

E O OSCAR VAI PARA: O CONSUMIDOR COM RESPONSABILIDADE SOCIAL

Imagine a cena: você, todos os dias, podendo decidir como o Governo vai destinar parte dos impostos que paga! Você sai para comprar alguma coisa, vai ao supermercado, açougue, padaria, compra um sapato ou uma roupa e decide: “esse pedaço do meu ICMS vai para escolas, esse outro para hospitais, aquele outro para o tratamento de deficientes e assim por diante”.

A cena aqui descrita até parece filme de ficção científica. Imagine, o cidadão normal, decidindo sozinho e de forma democrática sobre a aplicação dos recursos governamentais! Pois bem, posso afirmar com 100% de certeza que isso é possível e que milhares de paulistas abrem mão dessa oportunidade todos os dias.

Calma! Vou explicar e você vai entender que ninguém, ou quase ninguém, faz isso de forma consciente.

Você já deve ter ouvido falar do programa Nota Fiscal Paulista, implantado pelo Governo do Estado de São Paulo. O slogan retrata muito bem o programa: “Quanto mais você pede, mais você ganha”. Mas fica uma dúvida: e quando você não pede, quem ganha ou quem perde?

Acontece que a grande maioria das pessoas, quando compra um produto, não pede cupom fiscal e, quando o faz, pega aquele pedaço de papel e o descarta logo em seguida. Aqui é que chamo sua atenção, pois se você age assim, digo que deixou escapar a oportunidade de ser o ator da cena que descrevi no início desse artigo. E vou te contar mais: todos os meses, são desperdiçados mais de 300 milhões de cupons fiscais.

O programa Nota Fiscal Paulista prevê que até 30% do imposto recolhido pelo estabelecimento comercial pode retornar em forma de créditos para quem pede o cupom fiscal com CPF (ou CNPJ) ou para as entidades beneficentes, legalmente assim declaradas (como ONGs e instituições de ensino, por exemplo) que recebam cupons fiscais em doação pelo consumidor. Quando você pede o cupom e o doa para uma entidade, está decidindo como o Governo deve distribuir o imposto que você paga.

Se você acha que a educação no país vai mal, está aí a oportunidade de decidir pela aplicação dos impostos na educação. Se está descontente com o atendimento dos hospitais, doe seu cupom para uma entidade do setor da saúde; se a assistência social tem a sua prioridade, também há diversas opções; por fim, se a sua atenção é da proteção animal, destine seu cupom a ela.

Nesse momento você deve ter três perguntas:

Quais são as Instituições que podem receber cupons em doação?

Somente as Instituições cadastradas no Governo do Estado de São Paulo poderão receber os cupons em doação.

Essas ONGs possuem credibilidade?

O processo de cadastramento no Estado é bastante rigoroso e, por isso, o processo parece muito confiável. Além disso, pode ser uma excelente oportunidade de se conhecer a entidade e, quem sabe, se envolver com algum trabalho voluntário.

Como faço para doar meus cupons?
1. Se no estabelecimento comercial houver uma urna ou caixa de coleta de cupons, você pode depositar o seu ali;
2. Você pode procurar ONGs que possuam métodos eletrônicos ou não de captação de cupons fiscais, como por exemplo a Kodomo No Sono (http://www.kodomonosono.org.br);
3. Você pode entrar em contato com o Clube do Cupom Amigo (http://www.clubedocupomamigo.com.br) que teremos o maior prazer em ajudá-lo.

Sendo um cidadão consciente o Oscar de Melhor Ator da Responsabilidade Social já é seu!

Renato Pavone

Administrador de Empresas

Diretor do Clube do Cupom Amigo

Sobre o Clube do Cupom Amigo

O Clube do Cupom Amigo é uma iniciativa de empreendedores, com larga experiência em gestão e operação de serviços, atuando em grandes empresas privadas nacionais e multinacionais. Pretendem oferecer ao terceiro setor ferramentas que possam ajuda-lo no processo de captação de recursos, sejam financeiros ou humanos.

Aproveitando a excelente iniciativa do Governo do Estado de São Paulo, nos termos da Lei nº 12.685/2007, a qual dispõe sobre a criação do Programa de Estímulo à Cidadania Fiscal, pretendemos estimular o engajamento da sociedade em benefício das entidades de assistência social, educação, saúde e proteção animal, desenvolvendo nosso trabalho, inicialmente, na captação de recursos financeiros pelo processamento de cupons fiscais sem CPF.

Através de nossa plataforma, queremos estreitar ainda mais a relação entre as ONGs, empresas e pessoas de forma que a colaboração entre essas partes ofereça um ambiente propício para geração de benefícios à sociedade.

Desejamos construir um ciclo virtuoso onde, as empresas com responsabilidade social colaborem com as ONGs, que as pessoas reconheçam e apoiem as empresas e que as ONGs consigam, cada vez mais, realizar sua importante tarefa em benefício da sociedade.

Com base nessa visão é que o Clube do Cupom Amigo se apresenta como um espaço social onde todos os participantes desse ciclo possam se encontrar e interagir.

Visite-nos em http://www.clubedocupomamigo.com.br

Antes de morrer de câncer, adolescente arrecada R$ 11,8 milhões para instituição

04/07/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

ALAVANCA SOCIAL E INSTITUTO SABEDORIA

“Compartilhando conhecimentos através de Cursos e Eventos”

————————————————-

Olá pessoal! Bom dia!

Hoje quero compartilhar com vocês a história de Stephen Sutton, que, ao perceber que tinha pouco tempo de vida, colocou-se com toda a força num projeto pessoal para transformar positivamente a vida de pessoas e comunidades.

Realmente um belo e determinado modelo de atitude, além dos resultados que foram surpreendentes, mostrando que quando se deseja realmente alguma coisa, é possível torná-la realidade. Leia o artigo abaixo e se conecte com as possibilidades que todos temos em nossas ações diárias. Acessem os links do artigo e saibam mais sobre esta bela inspiração de vida!

Boa leitura e reflexões!

Fonte: http://nequidnimis.wordpress.com/

O britânico com câncer que ganhou popularidade ao se propor a cumprir uma lista de desejos antes de morrer e que arrecadou 11,8 milhões de reais contra a doença morreu recentemente aos 19 anos.

Stephen Sutton, de Staffordshire (centro da Inglaterra), decidiu não desanimar quando foi diagnosticado com câncer de intestino e se propôs a cumprir uma lista de 46 desejos.

Além disso, o jovem havia expressado seu desejo de juntar 10.000 libras (16.000 dólares) para o Teenage Cancer Trust, uma fundação de luta contra o câncer dos adolescentes, e acabou arrecadando 11,8 milhões de reais (3,2 milhões de libras, 3,9 milhões de euros e 5,3 de dólares).

Sua mãe comunicou a morte na página de Sutton no Facebook.

O primeiro-ministro, David Cameron, o descreveu como “uma inspiração”: “Estou profundamente triste por saber que Stephen Sutton morreu. Por sua energia, sua coragem, sua busca de dinheiro contra o câncer, foi uma inspiração”, escreveu no Twitter.

Apoiado por Jason Manford, ator e apresentador da televisão britânica, Sutton lançou sua campanha em janeiro de 2013 para manter o público informado sobre o avanço de sua doença. Desde então recebeu o apoio de muitas personalidades.

Dos 46 desejos de sua lista, Sutton realizou uma parte, entre eles tocar bateria diante de 90.000 pessoas durante a final da Liga dos Campeões no estádio de Wembley em 2013, dar uma volta em um quadriciclo, beijar um elefante e saltar de paraquedas.

———————————————————

Fonte original deste artigo: Yahoo Notícias/Reprodução Facebook – Stephen Sutton

Dia mundial de Esclerose Múltipla

01/06/2014 / Mrachid / Deixe um comentário

Bom dia!

O último dia 28/05 comemorou-se o dia mundial de Esclerose Múltipla>

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado na última quarta-feira do mês de maio, este ano dia 28. ONGs e Associações como o MOPEM (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla) e APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região), acumulam histórias de superação de pacientes que sofrem com os desafios da doença autoimune.

O diagnóstico é difícil. “Passei por quase todas as especialidades médicas e, inclusive, por neurologistas. Ninguém sabia o que eu tinha”. Quando o diagnóstico chegou, mais parecia uma sentença. Gaúcha de Santa Maria e mãe de quatro filhos, Márcia Denardin se viu exposta a uma doença desconhecida e cercada de mitos. Era o início de uma cruzada para entender o que tinha. Enquanto Márcia recebia o diagnóstico, em Porto Alegre, no ano de 2004; há cerca de mil quilômetros dali, em São Paulo, outra brasileira já convivia com a doença há quase vinte anos. Cleuza Carvalho de Miguel escondeu o que tinha por cerca de oito anos, até acordar um dia sem conseguir se movimentar e nem raciocinar direito. Márcia e Cleuza: dois exemplos de que a esclerose múltipla não é bem o que pensa a maioria.

Uma pesquisa Ibope, realizada em 2010, constatou que 70% das pessoas associam a enfermidade a quadros de demência e envelhecimento. Errado. “A esclerose múltipla é uma doença de jovens”, explica o neurologista, neurocirurgião e diretor médico da APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Cerca de 70% de todos os casos são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, de acordo com a European Multiple Sclerosis Platform. No Brasil são 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões. “Em alguns países a doença pode ter uma prevalência de 500 pacientes para cada cem mil habitantes”, explica o neurologista.

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

No caso de Márcia tudo começou com um esquecimento. Responsável pela folha de pagamento de uma divisão militar de Santa Maria, a gaúcha começou a ficar preocupada com as falhas de memória cada vez mais constantes. Da manifestação da doença até hoje, enfrentou inúmeras dificuldades: na demora do diagnóstico, no tratamento complicado e cheio de efeitos colaterais e na vida pessoal e profissional. “Passei por tanta coisa, fiquei sem andar, na cadeira de rodas por meses, tinha dificuldade para engolir: tudo tinha que ser triturado e a água engrossada para eu não engasgar”, conta.

A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento. Ou melhor, tratamentos. Se tratada desde o início, a chance de o distúrbio evoluir para um quadro degenerativo é mínimo. No Brasil, o principal tratamento da doença é por meio de injeções. Essa é a terapêutica disponível no SUS atualmente e visa reduzir o número de surtos (reaparecimento de sintomas da doença), um dos principais traços da patologia. No entanto, novos medicamentos já procuram reduzir o impacto da enfermidade no sistema neurológico. “A maior inovação, em termos de tratamento da esclerose múltipla, é a medicação de uso oral, que previne a atrofia cerebral”, explica o médico.

Márcia utiliza essa medicação e viu sua qualidade de vida melhorar substancialmente, após mudar o tratamento. Antes, dependia das injeções. Foram mais de 2190 picadas e 50 internações. A mudança na terapêutica necessitou do poder judiciário, já que o tratamento oral, denominado Fingolimode, ainda não está disponível no SUS. Já Cleuza, hoje com 65 anos, virou militante e criou o MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). Atual conselheira do CNS (Conselho Nacional de Saúde), luta pelos direitos dos pacientes de esclerose múltipla, verificando, por exemplo, a correta distribuição de medicamentos pelas secretarias de saúde. “O governo não pode negar acesso gratuito a esses medicamentos inovadores”, defende.

Já Márcia trabalha na rádio Gharathan e é voluntária da APEMSMAR. Luta para que as pessoas vejam na sua história uma segurança para não desistirem. Desmistificada e corretamente posicionada, a esclerose múltipla deixa de ser uma sentença. “A pessoa com esclerose múltipla pode ter uma vida normal, tanto em qualidade, como em quantidade de vida”, assegura o médico.

O que é Esclerose Múltipla?

Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qual a incidência de casos de Esclerose Múltipla no Brasil?

A Esclerose Múltipla afeta 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Sobre o MOPEM

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde. Cleuza Carvalho Miguel é a presidente do Movimento e Conselheira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

Sobre a APEMSMAR:

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br,

MOPEM e APEMSMAR Informações à Imprensa

Ecco Press Comunicação

11 5543-0039 | 11 9 8326-8408

Cíntia Ferreira – cintia.ferreira@eccopress.com.br

Carina Viana – carina.viana@eccopress.com.br

Renata Garcia Bernardes – renata.bernardes@eccopress.com.br