Espaço Saúde em São Paulo une ONGs para garantir qualidade de vida aos usuários


por Talita Martins, da Envolverde

nadir Espaço Saúde em São Paulo une ONGs para garantir qualidade de vida aos usuários

Nadir Amaral, presidente do Espaço Sáude

“Estou realizando um sonho de oito anos. Trabalhava no mercado financeiro, mas sempre me questionava sobre qual seria a forma de ajudar a população. Hoje encontrei muitas pessoas com vontade de trabalhar e unir forças para melhorar a qualidade de vida de pacientes que sofrem de doenças como a aids, lúpus, psoríase, tumores raros…”

Foram com essas palavras que o presidente do Espaço Saúde, Nadir Francisco do Amaral, inaugurou muito emocionado, na noite da última quinta-feira, o Espaço.

O Espaço Saúde é um local onde oito instituições não governamentais que atuam na área da saúde se uniram para dividir informações, trocar propostas, fortalecer o trabalho e proporcionar um melhor atendimento e acesso aos assistidos.

A organização está localizada há alguns metros do movimentado centro paulistano, no bairro da Bela Vista, e conta com um amplo espaço dividido em três andares. No térreo está o auditório para 50 pessoas. No primeiro andar estão às salas temáticas que recebem os usuários de acordo com a patologia e, no terceiro andar, a Administração.

A ideia de unir várias ONGs, de acordo com o diretor financeiro e de recursos humanos da instituição, Lucas Soler, é fazer com que os assistidos tenham acesso aos serviços oferecidos em todas as instituições, como assistência social, jurídica e psicológica. “Queremos garantir o tratamento, os direitos humanos e previdenciários dos pacientes”, explicou.

“Quem tem HIV, por exemplo, pode desenvolver lúpus ou câncer, por isso a importância de unir os trabalhos. Ou seja, no Espaço Saúde a pessoa que tem HIV e outra patologia pode buscar apoio tanto no grupo que atende soropositivos como no que atende a outra patologia”, enfatizou.

Ainda segundo Soler, o número de pessoas assistidas somando todos os usuários das oitos entidades é de aproximadamente 5 mil diretamente e 22 mil indiretamente.

“Além da soma de recursos humanos e financeiros das oito entidades, o objetivo do Espaço também é debater políticas públicas e unir visões e ideologias que possibilitam o crescimento institucional das associações envolvidas e também dos assistidos individualmente e coletivamente por elas”, explicou.

O Espaço Saúde fica na Rua Conde de São Joaquim, 179, na Bela Vista.

Hoje participam do Espaço Saúde as seguintes associações:

• Associação de Apoio aos Portadores de GIST, TNE e Tumores Raros – AGIST.
• Associação Pró Falcêmicos – APROFE.
• Grupo Renascer de Incentivo á Vida – GRIV.
• Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS – Espaço Girassol.
• Associação Brasileira Superando LUPUS
• Associação de Apoio aos Portadores de Psoríase do Estado de São Paulo – AAPP
• Federação Brasileira de Enfermidades Raras – FEBER
• Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS – RNP+ Estado de São Paulo

(Agência Envolverde)

Instituições se unem na luta contra o câncer infantojuvenil


          

Fonte: http://www.revistafilantropia.net.br

Segundo estimativas do Instituto Nacional do Câncer (Inca), podem ser esperados para o biênio 2010/2011 14.678 casos novos de câncer em  crianças e adolescentes no Brasil. Apesar de parecer pouco significativo, se comparado ao câncer do adulto, o câncer é a segunda causa de morte na faixa etária de 5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos óbitos por causas externas, segundo dados do Datasus.
Em países desenvolvidos, o câncer pediátrico é a segunda causa de óbito entre 0 a 14 anos, atrás apenas dos acidentes. Atualmente se destaca como a mais importante causa de óbito nos países em desenvolvimento.
Diante desse grande desafio, em 2008 46 instituições de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer se uniram e criaram a Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (Coniacc), que representa a concretização de um sonho de anos das lideranças do movimento na luta contra o câncer infantojuvenil.
Por meio da Coniacc surge uma nova abordagem do papel das instituições, ancoradas por uma visão de futuro, reconhecendo a responsabilidade de sua liderança para proporcionar melhor qualidade de vida e dignidade. Minimizam a dor e o sofrimento dos pacientes, criam e articulam soluções para integrar as instituições, por meio do estímulo de políticas públicas, fortalecimento institucional e parcerias, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos assistidos.
Graças ao engajamento, ao esforço, à dedicação e à integração de seus dirigentes, a Coniacc possui representatividade na maioria dos Estados do Brasil com um propósito bem definido: estimular e apoiar, com uma rede de ações em todos os níveis da sociedade, um olhar mais sensível para a criança e o adolescente com câncer e suas famílias.

Prêmio de Incentivo em Ciência e Tecnologia para o SUS abre inscrições


Estão abertas até 29 de julho as inscrições (www.saude.gov.br/premio) para o Prêmio de Incentivo em Ciência e Tecnologia para o SUS – 2011.

Em sua 10ª edição foi criada a categoria “acesso ao SUS”, que vale a premiação de R$ 15 mil. O objetivo é reconhecer trabalhos que apresentem avaliações e indicadores sobre o acesso, acolhimento e atendimento da população, visando à promoção da saúde e prevenção de doenças. O acesso aos serviços de saúde em caráter universal é um dos princípios da Constituição Brasileira, por isso a relevância do tema para a produção de conhecimento por meio da pesquisa.

Nessa categoria podem concorrer artigos publicados em revista científica (versão impressa ou eletrônica) no período de 01 de janeiro de 2001 a 12 de junho de 2011, contendo avaliação sobre o acesso, acolhimento e atendimento da população, visando à promoção da saúde e prevenção de doenças.

Além disso, foram mantidas as outras categorias: tese de doutorado (com premiação no valor de R$ 15 mil); dissertação de mestrado (R$ 10 mil); trabalho científico publicado (R$ 10 mil); monografia de especialização ou residência (R$ 5 mil).

O prêmio é uma iniciativa dão sistema de informações do Departamento de Ciência e Tecnologia (Decit) da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde. O SISC&T gerencia o Programa Pesquisa para o SUS, o Prêmio de Incentivo em Ciência e Tecnologia para o SUS, o Prêmio Nacional de Incentivo à Promoção de Uso Racional de Medicamentos, o Banco de Consultores e o Pesquisa Saúde.

Outras informações: decit.premio@saude.gov.br

Edital para beneficiar pessoas com HIV/aids encerra em 21/07/11


Edital para financiar projetos de assessoria jurídica para promover defesa dos DH de pessoas com HIV/aids encerra dia 21 de julho

Fonte: Grupo fomentoterceirosetor@yahoo.com.br

O Ministério da Saúde irá destinar R$ 2 milhões para iniciativas de organizações da sociedade civil que promovam a defesa dos direitos humanos das pessoas que vivem com HIV/aids e hepatites virais.

O valor máximo para as propostas a serem apresentadas não poderá ultrapassar o teto de R$ 45 mil. A data final para postagem das propostas é dia 21 de julho. 

“A questão dos direitos humanos  das pessoas vivendo com HIV/aids ainda é muito desrespeitada”, enfatiza Eduardo Barbosa, diretor do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Por esse motivo, a ideia é financiar projetos que promovam a ponte entre o cidadão que sofre discriminação e os órgãos de defesa desses direitos. Podem participar da seleção organizações não governamentais com experiência de, no mínimo, três anos de atuação institucional na área – tanto jurídica quanto relacionada à epidemia de aids e hepatites virais.
As instituições contempladas atenderão pessoas que vivem com HIV/aids, portadores de hepatites virais e populações em situação de maior vulnerabilidade a essas doenças, como prostitutas e homens que fazem sexo com homens. Durante o processo de análise e julgamento serão observadas a estrutura institucional, além das propostas financeiras e técnicas. Entre os critérios que serão examinados estão capacidade de articulação em nível local, regional e nacional, originalidade e inovação do projeto. A data provável da publicação do resultado da seleção pública será 10 de agosto, no site www.aids.gov.br.

Grendacc e Ameo realizam campanha de cadastramento de doadores de medula óssea, em Jundiaí (02/07/11)


Fonte: Rede Social Jundiaí

Resultado de uma parceria entre o Grendacc (Grupo em Defesa da Criança com Câncer) e a Ameo (Associação de Medula Óssea), será realizada, em Jundiaí, uma grande campanha de cadastramento de doadores voluntários de Medula Óssea. O evento ocorrerá neste sábado, dia dois de julho, das 10 às 16 horas, na sede do Grendacc.

Serão coletados quatro mililitros de sangue de cada interessado em se cadastrar e não é necessário estar em jejum. Só podem se cadastrar pessoas com saúde em bom estado, entre 18 e 54 anos de idade. É preciso apresentar CPF, RG e telefone de duas pessoas para contato.

O Grendacc fica na rua Olívio Boa, 99, Parque da Represa, em Jundiaí. Interessados em mais informações podem ligar para (11) 4815-8440, ramal 8466.

Segundo explica a gestora clínica do Grendacc, a médica oncologista Eliana Benites, a iniciativa surgiu do fato de que não há um serviço de coleta permanente em Jundiaí, tornando necessária a realização de campanhas locais periódicas. “A última campanha realizada no Grendacc foi no ano passado, quando cadastramos 1.394 pessoas”, lembra a médica. Já a meta deste ano, é cadastrar cerca de duas mil pessoas, que precisarão apenas passar pela coleta de sangue, que é um procedimento rápido e muito simples. “Nós queremos fazer desta ação uma campanha anual, tendo em vista a grande importância deste trabalho e imensa vontade da comunidade em colaborar”, reforça Eliana.

Somente no Grendacc cerca de dez pacientes, no último ano, tiveram indicação de transplante de medula e, apesar das dificuldades inerentes ao processo, muitos já foram beneficiados por doadores compatíveis. Como lembra Eliana, foi graças às últimas campanhas que esses pacientes encontraram seus possíveis doadores.

“Em caso de compatibilidade, vale lembrar que o procedimento é totalmente seguro e as células doadas se refazem rapidamente, não oferecendo risco ao doador”, reforça a médica.

A AMEO

A Associação da Medula Óssea do Estado de São Paulo (AMEO) é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), composta por voluntários, pacientes, familiares e profissionais da saúde.

Em 2000, o Ministério da Saúde implantou um programa que autorizava a realização do transplante entre indivíduos não-aparentados (Portaria GM/MS nº1315 de 30/11/2000). Assim, foi criado o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME), possibilitando a busca por um doador compatível fora da família.

Porém, até 2002, havia apenas 12.000 doadores cadastrados. Pensando em mudar este quadro, a AMEO foi fundada, tornando-se pioneira nesta luta. Com o trabalho intensivo da AMEO e de todos os Hemocentros do Brasil, o REDOME alcançou dois milhões de doadores cadastrados, tornando-se o 3° maior Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea do mundo.

Apesar do expressivo crescimento de doadores cadastrados, ainda há muitas dificuldades para se concretizar o transplante de medula óssea. Anualmente, o número de transplantes realizados ainda é muito baixo, não acompanhando o crescimento do Registro. A AMEO atua viabilizando o Programa de Transplante de Medula Óssea.


Entendendo a doação

 

Para entender como funciona a doação ou o transplante de medula óssea, antes é preciso saber algumas informações mais técnicas. Como por exemplo, o que é medula óssea.

 

O que é medula óssea?

 A medula óssea é um tecido gelatinoso encontrado no interior dos ossos. Ela é responsável pela fabricação das células sanguíneas (hematopoese) – plaquetas, glóbulos brancos (leucócitos) e glóbulos vermelhos (hemácias). É importante destacar que medula óssea é diferente de medula espinhal. A medula espinhal fica no interior da coluna vertebral e transmite os impulsos nervosos.

Conhecida popularmente como “tutano”, a medula é formada por uma grande quantidade de células-mãe ou progenitoras, que exercem a função de originar todas as células sanguíneas.  As células-mãe sofrem autorrenovação ou se diferenciam e passam por diversos estágios de amadurecimento, antes de migrarem para o sangue.

 

Quem necessita de um Transplante de Medula Óssea?

O Transplante de medula óssea é indicado para o tratamento de doenças que comprometem o funcionamento da medula, assim como doenças hematológicas, imunodeficiências, doenças genéticas hereditárias, alguns tumores sólidos e doenças autoimunes.

 

O que é e como funciona o Transplante de Medula Óssea?

 

O transplante de medula óssea é uma terapia celular.  Células progenitoras (células-mãe) do sangue, ou células tronco-hematopoéticas, de um indivíduo saudável são transfundidas no paciente. Para realizar o transplante, a compatibilidade entre o doador e o receptor necessariamente precisa ser de 100%.

O paciente é preparado para receber as células saudáveis por meio de um tratamento chamado “condicionamento”. Este tratamento é feito com altas doses de quimioterapia e/ou radioterapia, o que faz com que o sistema imunológico do paciente fique sem capacidade de reconhecer e destruir o enxerto (células saudáveis da medula do doador).

A terapia celular consiste no encaminhamento das células do doador ao paciente. Neste procedimento, o receptor recebe a medula óssea por meio de uma transfusão de sangue. As células transfundidas circulam pelo sangue, se instalando no interior dos ossos, dentro da medula óssea do paciente. Depois de um tempo, ocorre a ‘pega’ da medula, que é quando as células do doador começam a se multiplicar, produzindo as células do sangue: hemácias, leucócitos e plaquetas.

O tratamento tem o objetivo de substituir a medula óssea doente por células em perfeito estado, assim acontecerá a regeneração da medula do paciente.

 

Compatibilidade HLA

Existe a necessidade de realizar o exame HLA (histocompatibilidade) para assim, efetuar o transplante. O doador precisa necessariamente estar vivo para doar as células-mãe, que depois de um tempo se regeneram, não acarretando nenhum dano à saúde do doador.

Quando diagnosticada a necessidade de se realizar o transplante, o doador compatível deve ser procurado na família. Entre irmãos do mesmo pai e da mesma mãe, a chance é de 25%. As chances serão maiores, quanto maior o número de irmãos. Quando não há doador compatível entre os irmãos, ainda há chance de encontrar um doador na família. Esta chance existe principalmente em casos de casamentos consangüíneos na família e quando existem tipagens HLA mais freqüentes na família.

O grande problema é que aproximadamente 60% dos pacientes não encontram doador na família e precisam buscar um doador voluntário no Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (REDOME). As chances de encontrar um doador não-aparentado no Registro é de 1 a cada 100.000.

A compatibilidade HLA (Antígenos Leucocitários Humanos) é verificada por testes de sorologia e/ ou por biologia molecular, por meio de uma amostra de sangue periférico, que é a coleta de sangue realizada no momento do cadastro de doador voluntário.

 

REDOME – Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea

O Brasil tem 3° maior Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea do mundo, superado apenas pelos Estados Unidos e pela Alemanha. A experiência dos grandes registros nos ensina a importância de fidelizar o doador, pois hoje, no maior registro do mundo, comparecem apenas 4 dos 10 doadores convocados.

É muito importante que o doador voluntário esteja comprometido com o programa de transplante de medula óssea.

 

Como se tornar um doador?

Ser um doador é simples.

 1° Passo: Cadastre-se:

Procure na sua cidade um hemocentro ou um hemonúcleo autorizado e cadastre-se.  O cadastro consiste no preenchimento de uma ficha de identificação com dados de contato. Também será realizada a coleta de um simples exame de sangue para o teste de compatibilidade (tipagem HLA). Este exame de sangue não consiste na DOAÇÃO da medula óssea, apenas no cadastro de possível doador. Seus dados e sua tipagem HLA serão cadastrados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Uma vez cadastrado, os dados não expiram, não há necessidade de se cadastrar novamente.

 

2° Passo: Se você for convocado:

Se aparecer um paciente com a medula compatível com a sua, você será convocado. Será necessário realizar novos testes sanguíneos para a confirmação da compatibilidade. Se a compatibilidade for confirmada, você decidirá sobre a doação.

É muito importante o doador manter o REDOME atualizado com os seus dados cadastrais. Caso houver mudança de telefone ou endereço, comunique alteração no hemocentro que você fez o cadastro.

 

Como é feita a doação?

Existem duas formas de doar medula:

– Punções na bacia: a medula pode ser retirada do interior dos ossos da bacia por meio de punções com agulhas, o procedimento dura 60 minutos e é feito com anestesia. A sensação de dor permanece em média por uma semana e é semelhante à pós-injeção de Benzetacil.  Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que o procedimento não envolve cirurgia, não há corte, nem pontos.  O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.

– Aférese: a doação é feita por aférese, o doador toma um medicamento por cinco dias para estimular a proliferação das células-mãe. Estas células são retiradas pelas veias do braço do doador, semelhante à doação de sangue. O tempo estimado é de 4 horas. O medicamento ingerido antes da doação pode causar dores no corpo e fadiga.

 

Para se cadastrar:

– Não precisa estar em jejum;

– Não precisa agendar;

– Levar RG, CPF, nome e telefone de 02 pessoas para contato.

“VALE LEMBRAR QUE O CADASTRO É PERMANENTE, PORTANTO, QUEM JÁ SE CADASTROU EM CAMPANHAS ANTERIORES, EM QUALQUER LOCALIDADE, NÃO PRECISA EFETUAR O CADASTRO NOVAMENTE.

MAS SE VOCÊ AINDA NÃO É CADASTRADO, PARTICIPE E AJUDE A SALVAR VIDAS!”

 

 

Atriz Bianca Rinaldi divulga ações do Instituto Eu Quero Viver


Fonte: Reinaldo Oliveira

A atriz Bianca Rinaldi esteve no dia 26 de maio visitando, durante ensaio da peça Cabaret da Vida, os artistas da Cia Nascem de Teatro, quando falou sobre as ações que estão sendo desenvolvidas pelo Instituto Eu Quero Viver, que é presidido por ela e tem como foco principal ajuda aos portadores da doença mucopolissacaridose. Trata-se de uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática. A grande maioria dos portadores desta doença falece antes de atingir os dez anos de idade e ainda não há tratamento específico para esta doença. Bianca que estava acompanhada por outros diretores do Instituto, disse que a entidade é uma organização não governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e com as seguintes finalidades:

– Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;

– Melhorar o diagnóstico da doença no Brasil;

– Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e       internacional;

– Despertar a sociedade para o problema da mucopolissacaridose e outras doenças raras;

– Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais;

– Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais da medicina;

– Cobrar apoio institucional do governo;

– Promoção de palestras, debates, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados  à saúde e doenças raras;

– Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;

– Promover a ética, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.

Ela informou também que o Instituto está com um abaixo-assinado no www.euqueroviver.org.br, dirigido ao Governo Federal onde necessita de um milhão de assinaturas solicitando a liberação gratuita pelo SUS dos medicamentos necessário aos portadores da doença. Bianca pede o apoio de todos os brasileiros para esta causa e acredita que a fé faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível.