Atriz Bianca Rinaldi divulga ações do Instituto Eu Quero Viver


Fonte: Reinaldo Oliveira

A atriz Bianca Rinaldi esteve no dia 26 de maio visitando, durante ensaio da peça Cabaret da Vida, os artistas da Cia Nascem de Teatro, quando falou sobre as ações que estão sendo desenvolvidas pelo Instituto Eu Quero Viver, que é presidido por ela e tem como foco principal ajuda aos portadores da doença mucopolissacaridose. Trata-se de uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática. A grande maioria dos portadores desta doença falece antes de atingir os dez anos de idade e ainda não há tratamento específico para esta doença. Bianca que estava acompanhada por outros diretores do Instituto, disse que a entidade é uma organização não governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e com as seguintes finalidades:

– Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;

– Melhorar o diagnóstico da doença no Brasil;

– Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e       internacional;

– Despertar a sociedade para o problema da mucopolissacaridose e outras doenças raras;

– Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais;

– Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais da medicina;

– Cobrar apoio institucional do governo;

– Promoção de palestras, debates, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados  à saúde e doenças raras;

– Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;

– Promover a ética, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.

Ela informou também que o Instituto está com um abaixo-assinado no www.euqueroviver.org.br, dirigido ao Governo Federal onde necessita de um milhão de assinaturas solicitando a liberação gratuita pelo SUS dos medicamentos necessário aos portadores da doença. Bianca pede o apoio de todos os brasileiros para esta causa e acredita que a fé faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível.

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12 comentários em “Atriz Bianca Rinaldi divulga ações do Instituto Eu Quero Viver

  1. Olá. Eu estava assistindo o alta horas e viii Bianca quando vc falou da instituição e achei lindo esse jesto seu. Enfim eu sou formada em Técnica de Enfermagem e gostaria de ajudar vocês com algum trabalho voluntário se possivel entre em contato comigo pelo meu email. Bjs que Deus abençoe a todos vocês.

    • Olá Renata, agradecemos o seu contato.

      Creio que deva ter se enganado, pois não participamos do programa Altas Horas.
      De qualquer forma agradeço!
      Quanto ao seu desejo em se tornar voluntária, parabéns, é um passo importante para você atuar como cidadã e colocar suas habilidades em favor daqueles menos favorecidos.
      Você mora onde?
      Me retorne, pois assim tentaremos ajudá-la nesta busca.

      Abraços!
      Marcelo

  2. Eu Queria Saber SE Vocês Recebe Doações ?
    O instituto EU QUERO VIVER tem sede,endereço,telefone ?
    Por que quero visitar e ser voluntaria.
    Me Responde,Por Favor

    • Oi Amanda, tudo bem?
      Desculpe a demora no retorno. Estávamos fazendo uma reformulação na nossa programação.

      Em relação às suas perguntas, nós não recebemos doações, pois somos da uma empresa da iniciativa privada.
      Agora, se você está mencionando a possibilidade de doar para o Instituto EU QUERO VIVER, será necessário você entrar em contato com eles para ver as maneiras para fazer isto. Acesse o site: http://www.euqueroviver.org.br/
      Quanto a ser voluntária, sugiro fazer contato no site http://www.euqueroviver.org.br/ para agendar uma visita para conhecer o local e ver se gostará do local e seu trabalho.

      Qualquer dificuldade pode me retornar.

      Abs

    • Olá Noelma, grato pelo seu contato.

      São projetos como esse que permitem trasnformações em sociedade.
      Muito mais que podermos dar o nosso apoio aderindo o abaixo assinado, nos faz refletir sobre nossas participações em comunidade e nossas responsabilidades em nossa convivência com as pessoas e seus desafios.

      Caso não tenham conseguido assinar, acesse a página http://www.euqueroviver.org.br, e clicar no banner “ABAIXO ASSINADO” na página principal.

      Um grande abraço a todos

    • Olá Ruty, grato pelo seu contato.

      Para assinar será necessário que você acesse a página http://www.euqueroviver.org.br, e clicar no banner “ABAIXO ASSINADO” logo na página principal.
      Qualquer dúvida ou dificuldade me retorne.

      Grande abraço

  3. como eu faço para ajuda ajuda a divulga no orkut,e no facebook, para ganha mais assinaturas.
    beijosssss adorei a atitude de voces para essa causa.

    • Olá Patrícia, obrigado pelo seu contato.

      Desculpe, mas não entendemos a sua pergunta e necessidade.
      Você pode nos retornar novamente explicando o que deseja para vermos se temos condições de orientá-la?

      Um abraço
      Marcelo

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