Dia mundial de Esclerose Múltipla


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Bom dia!

O último dia 28/05 comemorou-se o dia mundial de Esclerose Múltipla>

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado na última quarta-feira do mês de maio, este ano dia 28. ONGs e Associações como o MOPEM (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla) e APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região), acumulam histórias de superação de pacientes que sofrem com os desafios da doença autoimune.

O diagnóstico é difícil. “Passei por quase todas as especialidades médicas e, inclusive, por neurologistas. Ninguém sabia o que eu tinha”. Quando o diagnóstico chegou, mais parecia uma sentença. Gaúcha de Santa Maria e mãe de quatro filhos, Márcia Denardin se viu exposta a uma doença desconhecida e cercada de mitos. Era o início de uma cruzada para entender o que tinha. Enquanto Márcia recebia o diagnóstico, em Porto Alegre, no ano de 2004; há cerca de mil quilômetros dali, em São Paulo, outra brasileira já convivia com a doença há quase vinte anos. Cleuza Carvalho de Miguel escondeu o que tinha por cerca de oito anos, até acordar um dia sem conseguir se movimentar e nem raciocinar direito. Márcia e Cleuza: dois exemplos de que a esclerose múltipla não é bem o que pensa a maioria.

Uma pesquisa Ibope, realizada em 2010, constatou que 70% das pessoas associam a enfermidade a quadros de demência e envelhecimento. Errado. “A esclerose múltipla é uma doença de jovens”, explica o neurologista, neurocirurgião e diretor médico da APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Cerca de 70% de todos os casos são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, de acordo com a European Multiple Sclerosis Platform. No Brasil são 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões. “Em alguns países a doença pode ter uma prevalência de 500 pacientes para cada cem mil habitantes”, explica o neurologista.

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina.  Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

No caso de Márcia tudo começou com um esquecimento. Responsável pela folha de pagamento de uma divisão militar de Santa Maria, a gaúcha começou a ficar preocupada com as falhas de memória cada vez mais constantes. Da manifestação da doença até hoje, enfrentou inúmeras dificuldades: na demora do diagnóstico, no tratamento complicado e cheio de efeitos colaterais e na vida pessoal e profissional. “Passei por tanta coisa, fiquei sem andar, na cadeira de rodas por meses, tinha dificuldade para engolir: tudo tinha que ser triturado e a água engrossada para eu não engasgar”, conta.

A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento. Ou melhor, tratamentos. Se tratada desde o início, a chance de o distúrbio evoluir para um quadro degenerativo é mínimo. No Brasil, o principal tratamento da doença é por meio de injeções. Essa é a terapêutica disponível no SUS atualmente e visa reduzir o número de surtos (reaparecimento de sintomas da doença), um dos principais traços da patologia. No entanto, novos medicamentos já procuram reduzir o impacto da enfermidade no sistema neurológico. “A maior inovação, em termos de tratamento da esclerose múltipla, é a medicação de uso oral, que previne a atrofia cerebral”, explica o médico.

Márcia utiliza essa medicação e viu sua qualidade de vida melhorar substancialmente, após mudar o tratamento. Antes, dependia das injeções. Foram mais de 2190 picadas e 50 internações. A mudança na terapêutica necessitou do poder judiciário, já que o tratamento oral, denominado Fingolimode, ainda não está disponível no SUS. Já Cleuza, hoje com 65 anos, virou militante e criou o MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla).  Atual conselheira do CNS (Conselho Nacional de Saúde), luta pelos direitos dos pacientes de esclerose múltipla, verificando, por exemplo, a correta distribuição de medicamentos pelas secretarias de saúde. “O governo não pode negar acesso gratuito a esses medicamentos inovadores”, defende.

Já Márcia trabalha na rádio Gharathan e é voluntária da APEMSMAR. Luta para que as pessoas vejam na sua história uma segurança para não desistirem. Desmistificada e corretamente posicionada, a esclerose múltipla deixa de ser uma sentença. “A pessoa com esclerose múltipla pode ter uma vida normal, tanto em qualidade, como em quantidade de vida”, assegura o médico.

O que é Esclerose Múltipla?

Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qual a incidência de casos de Esclerose Múltipla no Brasil?

A Esclerose Múltipla afeta 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Sobre o MOPEM

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde. Cleuza Carvalho Miguel é a presidente do Movimento e Conselheira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

Sobre a APEMSMAR:

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br,

MOPEM e APEMSMAR Informações à Imprensa

Ecco Press Comunicação

11 5543-0039 | 11 9 8326-8408

Cíntia Ferreira – cintia.ferreira@eccopress.com.br

Carina Viana – carina.viana@eccopress.com.br

Renata Garcia Bernardes – renata.bernardes@eccopress.com.br

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Você conhece o Felippe? Vamos ajudá-lo?


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Olá pessoal!

O objetivo desta mensagem é encontrar uma solução para uma criança e sua família que passam por um drama difícil.

Apresento-lhes o Felippe Wysocki, menino de 03 anos de idade, que nasceu com Amiotrofia Espinhal Infantil (AEI), e que atualmente reside, juntamente com a mãe, dentro do Hospital das Clínicas de Suzano.

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A doença

A Amiotrofia Espinhal Infantil trata-se de uma enfermidade de origem genética, herança autossômica recessiva, que afeta o corpo do neurônio motor na medula espinhal, ocasionando a fraqueza e a hipotonia muscular. A doença ainda não tem cura e necessita de cuidados especiais o tempo todo. Existem estudos e pesquisas que indicam a possível cura através da utilização de células tronco.

Histórico:

Após uma forte pneumonia, aos 06 meses de idade, foi internado no Hospital de Pirituba, onde ficou 01 semana, sendo transferido em seguida para o Hospital das Clínicas em São Paulo, ficando lá por 20 dias, onde houve o 1º diagnóstico da doença.

Houve então o encaminhamento para o Hospital das Clínicas de Suzano, com a promessa que teria todo o respaldo e tratamento necessários para mantê-lo bem e estável. Como não houve o atendimento prometido, a mãe (Fabiana Pinheiro) entrou na justiça e através de uma liminar, conseguiu a realização da fisioterapia motora, o que melhorou o seu estado clínico, mesmo com algumas deficiências. O sistema de ventilação para auxiliar na respiração ainda é mecânico, sendo o ideal o Bipap.

O Hospital de Suzano, apesar de todos os esforços para oferecer a melhor condição, não possui todas as condições necessárias, deixando a mãe e familiares sempre apreensivos em relação ao estado de saúde do Felippe e sua delicada saúde.

O Felippe, atualmente, somente tem movimentos nas pernas e sobrevive através de medicamentos, ventilação mecânica para facilitar a respiração e fisioterapia contínua.

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O sonho da família é poder conseguir fazer parte de algum programa Home Care que possibilite o tratamento em sua casa, com atendimento a domicílio para todas as suas necessidades.

Nesta condição serão necessários alguns recursos e cuidados como: aparelho ventilador, sonda, equipamento de dieta, cadarço para pescoço, acompanhamento médico regular, etc., que é incluído neste tipo de programa, além de profissionais para apoio à criança e a família.

Caso essa possibilidade fique inviável, outra opção seria conseguir incluí-lo em alguma instituição que tenha todas as condições possíveis e necessárias para oferecer uma vida digna e mais serena para ele e a família.

Contamos com a ajuda de todos que possam repassar a informação, indicar, orientar e conseguir ajudá-los de alguma forma.

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Dados dos envolvidos:

Mãe: Fabiana Pinheiro                 Telefone: (11) 98040-3478 e (11) 95352-1832

Defensoria Pública que ajudou com a liminar: Dra Débora (11) 3105-5799 – Ramal 243

Médico atual: Dr Paulo Sergio            Telefone: (11) 4744-8200 (Hospital de Suzano)

Grendacc Jundiaí lança campanha para tratamento de pessoas com Câncer


CAMPANHA DE MEDICAMENTO

O Grupo em Defesa da Criança com Câncer – GRENDACC – é uma entidade filantrópica de apoio  a crianças portadoras de doenças oncológicas e hematológicas, bem como às suas famílias. Sua sede fica na Av. Dr. Manoel Idelfonso A. Castilho, 300 – Parque da Represa – Jundiaí-SP, onde aguardamos sua visita. A finalidade do grupo é dar apoio aos seus assistidos através de atendimento médico, psicológico, social, pedagógico, fisioterápico, nutricional e odontológico, além de complementação alimentar com o fornecimento de bolsas de alimentos e medicamentos de alto custo, próteses, cateteres e pagamento de exames específicos tais como mapeamento ósseo e ressonância magnética, entre outros.

Para manter esse trabalho temos um custo mensal de R$ 250.000,00. São 2.500 atendimentos realizados todos os meses, em benefício de 350 pacientes, de zero a 19 anos de idade, vindos de toda a região.

Mas ainda temos um grande desafio pela frente: construir a segunda fase do Hospital Bolívar Risso, que hoje funciona como Ambulatório. Nesta segunda fase, em prédio anexo ao do Hospital Dia, serão instalados Centro Cirúrgico, UTI e Área de Internação. A obra está estimada em R$ 2,5 milhões e somente com a sua conclusão o Grendacc poderá garantir atendimento integral a seus pacientes, não havendo mais a necessidade de encaminhá-los a outros hospitais seja para internação ou realização de cirurgias .

Estamos buscando apoio para garantir o tratamento de 2 pacientes que tem

OSTEOSSARCOMA, eles utilizam no tratamento 3 tipos de quimioterapia: METOTREXATO, CISPLATINA E DOXORRUBICINA. O custo mensal do tratamento de 1 paciente R$ 15.000,00 e do outro é de R$ 22.500,00, totalizando R$ 37.500,00

 

Por isso contamos com a colaboração da sua conceituada empresa, ajudando dentro de suas  possibilidades.

 

Agradecemos a atenção e aguardamos um retorno o mais breve possível, bem como a visita dos senhores à sede de nossa instituição.

Dir. Presidente do GRENDACC

Sra. Verci A. Bútalo

GRUPO EM DEFESA DA CRIANÇA COM CÂNCER – GRENDACC

C.N.P.J nº 00.797.397/0001-94

Av. Dr. Manoel Ildefonso Archer Castilho, nº 300, Parque da Represa, Jundiaí-SP,

CEP 13214-550, http://www.grendacc.org.br, grendacc@grendacc.org.br

Entidade de Utilidade Pública Federal, Estadual e Municipal. Registrada no Conselho Nacional de Assistência Social – CNAS. Inscrita no Conselho Municipal de Assistência Social – CMAS. Registrada no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente de Jundiaí – CMDCAJ.

Por que o Alzheimer se manifesta numa idade mais avançada?


Texto de Maria Duques, Terapeuta Floral e Escritora.

Um novo modelo de saúde está surgindo como resultado de uma busca humana que tem levado de volta ao conhecimento antigo, agora apoiado ou justificado pelos novos conceitos da física quântica e einsteineana.

Esse novo modelo considera o ser humano em todos os níveis, inclusive o mais esquecido no nosso mundo cientificista: o espiritual. Além disso, esse novo modelo exige que o paciente assuma responsabilidade pela sua cura, que compreenda que as pressões, estados emocionais e estresses do passado o conduziram à doença. Em conseqüência, mudanças no estilo de vida e das atitudes são exigidas como necessárias à cura.

O princípio básico dos Florais é a fixação da essência da vida, da energia vital das flores, num veículo – a água. Aparentemente simples, o processo da Terapia Floral lida com aspectos mais sutis da energética humana. A trajetória do Floral passa pelas seguintes fases:

• A assimilação é feita no sistema circulatório;

• A essência fica entre os sistemas circulatório e nervoso e se geram correntes eletromagnéticas entre eles;

• A essência se move para os meridianos e daí para os corpos sutis e para o nível celular, no corpo físico. De acordo com a sabedoria antiga, a força vital trabalha através do sangue e a consciência atua através do cérebro e dos nervos.

Tanto o sistema nervoso como circulatório tem propriedades semelhantes à do quartzo e no sistema nervoso situam correntes eletromagnéticas que são usadas pela alma para estimular o corpo. A sabedoria antiga também ensina que os portais de entrada da força vital no corpo são: o corpo etérico e o fluído etérico, os chakras e a pele.

É, portanto, por esses portais que a vitalidade das plantas passa e trabalha no sentido de harmonizar e equilibrar o ser humano. Os Florais focam mais intensamente os estados emocionais e mentais, mas é obvio que quando atuam nos padrões emocionais e mentais, há cura no físico e crescimento espiritual.

O Dr. Bach foi o descobridor dos florais. Outros seguiram sua trilha e estudos de plantas são desenvolvidos no mundo inteiro. Desconhecidas por muitos, ridicularizadas por alguns, as essências florais ganham, silenciosamente terreno.

Estão sendo mais e mais utilizadas no mundo com resultados surpreendentes. Representam aquilo que é a arma da mais silenciosa revolução que acontece: a revolução nos processos de cura e a instalação de um novo modelo de saúde onde a pessoa é considerada em sua totalidade.

Um modelo que permite que, de modo suave, a consciência se amplie e se faça enfim, a religação com o Espírito que nos criou e sustenta a todos e que seja possível à manifestação de saúde, bem –estar e harmonia.”

A integração: Virtudes – Saúde

“Devia ter amado mais, ter chorado mais, ter visto o sol nascer. Devia ter arriscado mais, até errado mais, ter feito o que eu queria fazer. Queria ter aceitado as pessoas como elas são. Cada um sabe a alegria e a dor que traz no coração. Devia ter complicado menos, trabalhado menos, ter visto o sol se pôr. Devia ter me importado menos, com problemas pequenos, ter morrido de amor. Queria ter aceitado a vida como ela é. A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier”. (Titãs)

A frase “envelhece-se como se vive”, nos coloca diante de uma realidade inquestionável: ninguém deixa de ser o que era ou passa a ser o que nunca foi. Aqui vários questionamentos me surgem: por que o Alzheimer se manifesta numa idade mais avançada? Por que é uma doença onde se destrói os neurônios? É para esquecer o quê? Para se redimir do quê? Qual será o motivo de seu alarmante crescimento?

Enquanto jovens, adultos jovens, somos capazes de mascarar a nossa fragmentação interna ainda que uma vez ou outra há quem perceba que estamos mais rígidos do que o normal, menos risonhos, mais isolados…

Mantemos as aparências seja pelo papel que desempenhamos, seja pela função que tenhamos na família, na sociedade, no trabalho, mas com o passar dos anos, não suportamos tamanha desestruturação e nos fixamos no estágio, no tempo, revivendo a memória de nossas fragmentações.

Não podemos ver o Alzheimer de forma linear (causa e efeito), porque a experiência no trato dia-a-dia com portadores de Alzheimer, nos revelam que a evolução da demência em cada paciente é singular, muitas vezes contradizendo até mesmo o que a literatura revela sobre o assunto. Mas podemos apontar algumas considerações observadas:

• Na evolução do Alzheimer, a falha se torna bastante acentuada;

• A mudança de humor, a dificuldade diante do novo, as crises de depressão são cada vez mais presentes;

• Urge a necessidade de rotina;

• O ambiente sadio, com pessoas que gostem do que fazem, que demonstrem amor e carinho para com o paciente, um clima acolhedor, que transmita segurança e aconchego, é de suma importância para que aja melhoria do quadro de Alzheimer;

• A agressividade de alguns fica à flor da pele;

• Quanto mais a família se faz presente com demonstrações de carinho e incentivo, maior probabilidade de pequenos ganhos de melhora ou retardo do quadro da evolução;

• A falta de estímulo aumenta a passividade.

• Alguns pacientes não se abatem fisicamente, não apresentam perda da polidez e nem da mansidão, e são capazes de se passarem por pessoas lúcidas e sadias.

Diante desse quadro, nos arriscamos supor que a provável causa do Mal de Alzheimer está alicerçada no orgulho, na instabilidade, na ambição, no ódio, no medo, na inveja e na passividade que a pessoa vivenciou no seu interior ao longo da trajetória de sua existência. Na conjuntura atual, o tratamento dado ao portador de Alzheimer, percebe os pacientes como verdadeiras cobaias humanas.

Como não se sabe a causa e não se supõe a cura, trata-se a conseqüência e não a pessoa. É comum ver as pessoas impregnadas com a medicação que por um lado ajudam a conter a irritabilidade, a agressividade, o delírio, mas impedem que a pessoa esteja alerta à realidade ao seu redor; ajudam a retardar a perda da lucidez, mas acelera a perda de peso, provoca diarréias ou prisão de ventre.

Não haverá possibilidade de cura, se não se levar em consideração o todo da pessoa, porque o físico sofre, mas o espírito também. Como afirmar que a demência impede a pessoa de sentir a presença de um filho que há muito tempo não via e reconhecê-lo, mesmo quando não sabe nem mesmo onde é o banheiro? Como explicar a sensibilidade que se percebe no dia das Mães, do Natal, mesmo quando a pessoa não fala ou não anda?

Se houvesse a possibilidade de experiências do uso dos Florais de Bach para ajudar a resgatar a força vital dentro dessas pessoas, o corpo não reagiria de forma diferente? Como gerar alívio do sofrimento apenas através de drogas se há uma cisão interna na pessoa? Como dizia Dr. Edward Bach: cura total vem essencialmente de dentro de nós, da própria alma que por meio da bondade do Criador, erradia harmonia do começo ao fim da personalidade, quando se permite que assim seja.

Não podemos afirmar a cura, mas a prevenção da demência, resgatando a virtude necessária bem antes que a doença se instaure, bem como evitar que haja uma evolução da fase leve para a grave. A partir da realidade observada, sugerimos algumas flores que auxiliem nesse estágio de prevenção, mas um questionamento permanece: como ajudar os pacientes dos casos mais severos de Alzheimer? O trabalho diário com estes pacientes nos aponta para um caminho eficaz: a espiritualidade. O que nos falta é o que a ciência pede: “provas concretas”.

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Texto de Maria Duques, Terapeuta Floral e Escritora.