Dia mundial de Esclerose Múltipla


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Bom dia!

O último dia 28/05 comemorou-se o dia mundial de Esclerose Múltipla>

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado na última quarta-feira do mês de maio, este ano dia 28. ONGs e Associações como o MOPEM (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla) e APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região), acumulam histórias de superação de pacientes que sofrem com os desafios da doença autoimune.

O diagnóstico é difícil. “Passei por quase todas as especialidades médicas e, inclusive, por neurologistas. Ninguém sabia o que eu tinha”. Quando o diagnóstico chegou, mais parecia uma sentença. Gaúcha de Santa Maria e mãe de quatro filhos, Márcia Denardin se viu exposta a uma doença desconhecida e cercada de mitos. Era o início de uma cruzada para entender o que tinha. Enquanto Márcia recebia o diagnóstico, em Porto Alegre, no ano de 2004; há cerca de mil quilômetros dali, em São Paulo, outra brasileira já convivia com a doença há quase vinte anos. Cleuza Carvalho de Miguel escondeu o que tinha por cerca de oito anos, até acordar um dia sem conseguir se movimentar e nem raciocinar direito. Márcia e Cleuza: dois exemplos de que a esclerose múltipla não é bem o que pensa a maioria.

Uma pesquisa Ibope, realizada em 2010, constatou que 70% das pessoas associam a enfermidade a quadros de demência e envelhecimento. Errado. “A esclerose múltipla é uma doença de jovens”, explica o neurologista, neurocirurgião e diretor médico da APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Cerca de 70% de todos os casos são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, de acordo com a European Multiple Sclerosis Platform. No Brasil são 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões. “Em alguns países a doença pode ter uma prevalência de 500 pacientes para cada cem mil habitantes”, explica o neurologista.

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina.  Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

No caso de Márcia tudo começou com um esquecimento. Responsável pela folha de pagamento de uma divisão militar de Santa Maria, a gaúcha começou a ficar preocupada com as falhas de memória cada vez mais constantes. Da manifestação da doença até hoje, enfrentou inúmeras dificuldades: na demora do diagnóstico, no tratamento complicado e cheio de efeitos colaterais e na vida pessoal e profissional. “Passei por tanta coisa, fiquei sem andar, na cadeira de rodas por meses, tinha dificuldade para engolir: tudo tinha que ser triturado e a água engrossada para eu não engasgar”, conta.

A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento. Ou melhor, tratamentos. Se tratada desde o início, a chance de o distúrbio evoluir para um quadro degenerativo é mínimo. No Brasil, o principal tratamento da doença é por meio de injeções. Essa é a terapêutica disponível no SUS atualmente e visa reduzir o número de surtos (reaparecimento de sintomas da doença), um dos principais traços da patologia. No entanto, novos medicamentos já procuram reduzir o impacto da enfermidade no sistema neurológico. “A maior inovação, em termos de tratamento da esclerose múltipla, é a medicação de uso oral, que previne a atrofia cerebral”, explica o médico.

Márcia utiliza essa medicação e viu sua qualidade de vida melhorar substancialmente, após mudar o tratamento. Antes, dependia das injeções. Foram mais de 2190 picadas e 50 internações. A mudança na terapêutica necessitou do poder judiciário, já que o tratamento oral, denominado Fingolimode, ainda não está disponível no SUS. Já Cleuza, hoje com 65 anos, virou militante e criou o MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla).  Atual conselheira do CNS (Conselho Nacional de Saúde), luta pelos direitos dos pacientes de esclerose múltipla, verificando, por exemplo, a correta distribuição de medicamentos pelas secretarias de saúde. “O governo não pode negar acesso gratuito a esses medicamentos inovadores”, defende.

Já Márcia trabalha na rádio Gharathan e é voluntária da APEMSMAR. Luta para que as pessoas vejam na sua história uma segurança para não desistirem. Desmistificada e corretamente posicionada, a esclerose múltipla deixa de ser uma sentença. “A pessoa com esclerose múltipla pode ter uma vida normal, tanto em qualidade, como em quantidade de vida”, assegura o médico.

O que é Esclerose Múltipla?

Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qual a incidência de casos de Esclerose Múltipla no Brasil?

A Esclerose Múltipla afeta 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Sobre o MOPEM

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde. Cleuza Carvalho Miguel é a presidente do Movimento e Conselheira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

Sobre a APEMSMAR:

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br,

MOPEM e APEMSMAR Informações à Imprensa

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Nações Unidas preparam estreia mundial do filme que mostra um dia no planeta


              

O filme One Day on Earth inclui imagens captadas em todos os países do planeta em um mesmo dia; exibição será em fevereiro de 2012

do PNUD

As Nações Unidas, em colaboração com a organização One Day on Earth(Um Dia na Terra), estão se preparando para a primeira exibição mundial do filme que inclui imagens captadas em todos os países do planeta em um mesmo dia. O filme, que leva o título da organização – One Day on Earth -, será exibido em todos os países do mundo, no mesmo dia, no final de fevereiro de 2012.

Trabalhando em estreita colaboração com a rede global de escritórios de país do Sistema das Nações Unidas, os produtores planejam exibir o filme em teatros e locais de significativa importância cultural e histórica.

O filme foi produzido pela One Day on Earth – cuja crescente comunidade online agrega mais de 19 mil cineastas experientes e novatos – em parceria com as Nações Unidas e mais de 60 organizações sem fins lucrativos. No ano passado, no dia 10/10/10, a comunidade online, incluindo mais de 95 escritórios de país da ONU, filmou imagens em todos os países do mundo, captando através das câmeras tanto as alegrias como as lutas da vida cotidiana dos povos. O filme é o resultado de 3.000 horas de filmagens, que agora são de uso compartilhado de todos aqueles que participaram do projeto.

“Embora o filme identifique os pontos em comum que conectam todos nós, ele também celebra a diversidade que faz parte da nossa natureza única e singular”, diz Kyle Ruddick, fundador e diretor da One Day on Earth. “O filme contém uma mensagem de esperança, mas é também um forte apelo à ação para a mudança positiva em questões enfrentadas pelas comunidades locais e globais.”

Criança Ecológica – um projeto de sucesso


Sem sombra de dúvidas, em qualquer lugar do mundo, a educação é o pilar que impulsiona as nações para novos tempos, conceitos e progresso.

Como todos sabem, o nosso Planeta está “morrendo”, simplesmente pela falta de entendimento, pela ganância desmedida das pessoas e principalmente pela ignorância dos fatos que estão provocando a destruição da natureza, além das reservas naturais que ele produz e que vai levar milhões de pessoas para um fim trágico e muito sofrimento em todas as partes do mundo.  As gerações futuras serão as mais atingidas por essa “onda” e se nada for feito agora, não estarão preparadas para esta nova fase que virá. Para modificar este quadro, digamos assim “pessimista”,  acredito que ainda existam formas de compensar as atitudes desenfreadas de governantes e nações que acham que tudo isso é um grande exagero e que nada vai acontecer.

Eu acredito na EDUCAÇÃO como forma eficiente e eficaz na “batalha” que as pessoas de bem terão para modificar este cenário tão obscuro à nossa frente.  Somente Ela é capaz de produzir efeitos colaterais desejáveis nas pessoas e se for uma dinâmica utilizada desde o nascimento de um Ser, teremos gerações futuras conscientes e capazes de conviver pacificamente com o Planeta e obter todas as benesses que dele possam usufruir de forma natural, sem destrui-lo.

É necessário que seja feito algo rapidamente, pois então as consequências serão catastróficas e aí meus amigos, como diz uma frase das escrituras: “Será choro e ranger de dentes”

O projeto “Criança Ecológica” , uma iniciativa do Governo do Estado de São Paulo, trata-se de uma destas ações possíveis de serem realizadas e que podem provocar mudanças em pessoas de todas as idades, especialmente as crianças, pois é delas o mundo do amanhã.  Um projeto sério e até divertido devido à sua interação e navegabilidade do site, sempre com informações atualizadas e de caráter educacional.

Várias são as opções para que as crianças possam participar, estando abertas possibilidades de visitas em locais de acesso à natureza através das ações Villa Ambiental, Água Amiga, Floresta Legal, Bicho Legal e Verde Vivo.

As crianças vão adorar!  Pais e Professores, participem e incentivem a participação!

Entrem no site http://www.criancaecologica.sp.gov.br/ e vejam todas as possibilidades oferecidas neste magnífico projeto.

Bom divertimento!