Dia mundial de Esclerose Múltipla


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Bom dia!

O último dia 28/05 comemorou-se o dia mundial de Esclerose Múltipla>

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado na última quarta-feira do mês de maio, este ano dia 28. ONGs e Associações como o MOPEM (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla) e APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região), acumulam histórias de superação de pacientes que sofrem com os desafios da doença autoimune.

O diagnóstico é difícil. “Passei por quase todas as especialidades médicas e, inclusive, por neurologistas. Ninguém sabia o que eu tinha”. Quando o diagnóstico chegou, mais parecia uma sentença. Gaúcha de Santa Maria e mãe de quatro filhos, Márcia Denardin se viu exposta a uma doença desconhecida e cercada de mitos. Era o início de uma cruzada para entender o que tinha. Enquanto Márcia recebia o diagnóstico, em Porto Alegre, no ano de 2004; há cerca de mil quilômetros dali, em São Paulo, outra brasileira já convivia com a doença há quase vinte anos. Cleuza Carvalho de Miguel escondeu o que tinha por cerca de oito anos, até acordar um dia sem conseguir se movimentar e nem raciocinar direito. Márcia e Cleuza: dois exemplos de que a esclerose múltipla não é bem o que pensa a maioria.

Uma pesquisa Ibope, realizada em 2010, constatou que 70% das pessoas associam a enfermidade a quadros de demência e envelhecimento. Errado. “A esclerose múltipla é uma doença de jovens”, explica o neurologista, neurocirurgião e diretor médico da APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Cerca de 70% de todos os casos são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, de acordo com a European Multiple Sclerosis Platform. No Brasil são 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões. “Em alguns países a doença pode ter uma prevalência de 500 pacientes para cada cem mil habitantes”, explica o neurologista.

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina.  Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

No caso de Márcia tudo começou com um esquecimento. Responsável pela folha de pagamento de uma divisão militar de Santa Maria, a gaúcha começou a ficar preocupada com as falhas de memória cada vez mais constantes. Da manifestação da doença até hoje, enfrentou inúmeras dificuldades: na demora do diagnóstico, no tratamento complicado e cheio de efeitos colaterais e na vida pessoal e profissional. “Passei por tanta coisa, fiquei sem andar, na cadeira de rodas por meses, tinha dificuldade para engolir: tudo tinha que ser triturado e a água engrossada para eu não engasgar”, conta.

A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento. Ou melhor, tratamentos. Se tratada desde o início, a chance de o distúrbio evoluir para um quadro degenerativo é mínimo. No Brasil, o principal tratamento da doença é por meio de injeções. Essa é a terapêutica disponível no SUS atualmente e visa reduzir o número de surtos (reaparecimento de sintomas da doença), um dos principais traços da patologia. No entanto, novos medicamentos já procuram reduzir o impacto da enfermidade no sistema neurológico. “A maior inovação, em termos de tratamento da esclerose múltipla, é a medicação de uso oral, que previne a atrofia cerebral”, explica o médico.

Márcia utiliza essa medicação e viu sua qualidade de vida melhorar substancialmente, após mudar o tratamento. Antes, dependia das injeções. Foram mais de 2190 picadas e 50 internações. A mudança na terapêutica necessitou do poder judiciário, já que o tratamento oral, denominado Fingolimode, ainda não está disponível no SUS. Já Cleuza, hoje com 65 anos, virou militante e criou o MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla).  Atual conselheira do CNS (Conselho Nacional de Saúde), luta pelos direitos dos pacientes de esclerose múltipla, verificando, por exemplo, a correta distribuição de medicamentos pelas secretarias de saúde. “O governo não pode negar acesso gratuito a esses medicamentos inovadores”, defende.

Já Márcia trabalha na rádio Gharathan e é voluntária da APEMSMAR. Luta para que as pessoas vejam na sua história uma segurança para não desistirem. Desmistificada e corretamente posicionada, a esclerose múltipla deixa de ser uma sentença. “A pessoa com esclerose múltipla pode ter uma vida normal, tanto em qualidade, como em quantidade de vida”, assegura o médico.

O que é Esclerose Múltipla?

Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qual a incidência de casos de Esclerose Múltipla no Brasil?

A Esclerose Múltipla afeta 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Sobre o MOPEM

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde. Cleuza Carvalho Miguel é a presidente do Movimento e Conselheira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

Sobre a APEMSMAR:

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br,

MOPEM e APEMSMAR Informações à Imprensa

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Você conhece o Felippe? Vamos ajudá-lo?


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Olá pessoal!

O objetivo desta mensagem é encontrar uma solução para uma criança e sua família que passam por um drama difícil.

Apresento-lhes o Felippe Wysocki, menino de 03 anos de idade, que nasceu com Amiotrofia Espinhal Infantil (AEI), e que atualmente reside, juntamente com a mãe, dentro do Hospital das Clínicas de Suzano.

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A doença

A Amiotrofia Espinhal Infantil trata-se de uma enfermidade de origem genética, herança autossômica recessiva, que afeta o corpo do neurônio motor na medula espinhal, ocasionando a fraqueza e a hipotonia muscular. A doença ainda não tem cura e necessita de cuidados especiais o tempo todo. Existem estudos e pesquisas que indicam a possível cura através da utilização de células tronco.

Histórico:

Após uma forte pneumonia, aos 06 meses de idade, foi internado no Hospital de Pirituba, onde ficou 01 semana, sendo transferido em seguida para o Hospital das Clínicas em São Paulo, ficando lá por 20 dias, onde houve o 1º diagnóstico da doença.

Houve então o encaminhamento para o Hospital das Clínicas de Suzano, com a promessa que teria todo o respaldo e tratamento necessários para mantê-lo bem e estável. Como não houve o atendimento prometido, a mãe (Fabiana Pinheiro) entrou na justiça e através de uma liminar, conseguiu a realização da fisioterapia motora, o que melhorou o seu estado clínico, mesmo com algumas deficiências. O sistema de ventilação para auxiliar na respiração ainda é mecânico, sendo o ideal o Bipap.

O Hospital de Suzano, apesar de todos os esforços para oferecer a melhor condição, não possui todas as condições necessárias, deixando a mãe e familiares sempre apreensivos em relação ao estado de saúde do Felippe e sua delicada saúde.

O Felippe, atualmente, somente tem movimentos nas pernas e sobrevive através de medicamentos, ventilação mecânica para facilitar a respiração e fisioterapia contínua.

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O sonho da família é poder conseguir fazer parte de algum programa Home Care que possibilite o tratamento em sua casa, com atendimento a domicílio para todas as suas necessidades.

Nesta condição serão necessários alguns recursos e cuidados como: aparelho ventilador, sonda, equipamento de dieta, cadarço para pescoço, acompanhamento médico regular, etc., que é incluído neste tipo de programa, além de profissionais para apoio à criança e a família.

Caso essa possibilidade fique inviável, outra opção seria conseguir incluí-lo em alguma instituição que tenha todas as condições possíveis e necessárias para oferecer uma vida digna e mais serena para ele e a família.

Contamos com a ajuda de todos que possam repassar a informação, indicar, orientar e conseguir ajudá-los de alguma forma.

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Dados dos envolvidos:

Mãe: Fabiana Pinheiro                 Telefone: (11) 98040-3478 e (11) 95352-1832

Defensoria Pública que ajudou com a liminar: Dra Débora (11) 3105-5799 – Ramal 243

Médico atual: Dr Paulo Sergio            Telefone: (11) 4744-8200 (Hospital de Suzano)