Dia mundial de Esclerose Múltipla


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Bom dia!

O último dia 28/05 comemorou-se o dia mundial de Esclerose Múltipla>

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado na última quarta-feira do mês de maio, este ano dia 28. ONGs e Associações como o MOPEM (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla) e APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região), acumulam histórias de superação de pacientes que sofrem com os desafios da doença autoimune.

O diagnóstico é difícil. “Passei por quase todas as especialidades médicas e, inclusive, por neurologistas. Ninguém sabia o que eu tinha”. Quando o diagnóstico chegou, mais parecia uma sentença. Gaúcha de Santa Maria e mãe de quatro filhos, Márcia Denardin se viu exposta a uma doença desconhecida e cercada de mitos. Era o início de uma cruzada para entender o que tinha. Enquanto Márcia recebia o diagnóstico, em Porto Alegre, no ano de 2004; há cerca de mil quilômetros dali, em São Paulo, outra brasileira já convivia com a doença há quase vinte anos. Cleuza Carvalho de Miguel escondeu o que tinha por cerca de oito anos, até acordar um dia sem conseguir se movimentar e nem raciocinar direito. Márcia e Cleuza: dois exemplos de que a esclerose múltipla não é bem o que pensa a maioria.

Uma pesquisa Ibope, realizada em 2010, constatou que 70% das pessoas associam a enfermidade a quadros de demência e envelhecimento. Errado. “A esclerose múltipla é uma doença de jovens”, explica o neurologista, neurocirurgião e diretor médico da APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Cerca de 70% de todos os casos são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, de acordo com a European Multiple Sclerosis Platform. No Brasil são 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões. “Em alguns países a doença pode ter uma prevalência de 500 pacientes para cada cem mil habitantes”, explica o neurologista.

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina.  Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

No caso de Márcia tudo começou com um esquecimento. Responsável pela folha de pagamento de uma divisão militar de Santa Maria, a gaúcha começou a ficar preocupada com as falhas de memória cada vez mais constantes. Da manifestação da doença até hoje, enfrentou inúmeras dificuldades: na demora do diagnóstico, no tratamento complicado e cheio de efeitos colaterais e na vida pessoal e profissional. “Passei por tanta coisa, fiquei sem andar, na cadeira de rodas por meses, tinha dificuldade para engolir: tudo tinha que ser triturado e a água engrossada para eu não engasgar”, conta.

A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento. Ou melhor, tratamentos. Se tratada desde o início, a chance de o distúrbio evoluir para um quadro degenerativo é mínimo. No Brasil, o principal tratamento da doença é por meio de injeções. Essa é a terapêutica disponível no SUS atualmente e visa reduzir o número de surtos (reaparecimento de sintomas da doença), um dos principais traços da patologia. No entanto, novos medicamentos já procuram reduzir o impacto da enfermidade no sistema neurológico. “A maior inovação, em termos de tratamento da esclerose múltipla, é a medicação de uso oral, que previne a atrofia cerebral”, explica o médico.

Márcia utiliza essa medicação e viu sua qualidade de vida melhorar substancialmente, após mudar o tratamento. Antes, dependia das injeções. Foram mais de 2190 picadas e 50 internações. A mudança na terapêutica necessitou do poder judiciário, já que o tratamento oral, denominado Fingolimode, ainda não está disponível no SUS. Já Cleuza, hoje com 65 anos, virou militante e criou o MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla).  Atual conselheira do CNS (Conselho Nacional de Saúde), luta pelos direitos dos pacientes de esclerose múltipla, verificando, por exemplo, a correta distribuição de medicamentos pelas secretarias de saúde. “O governo não pode negar acesso gratuito a esses medicamentos inovadores”, defende.

Já Márcia trabalha na rádio Gharathan e é voluntária da APEMSMAR. Luta para que as pessoas vejam na sua história uma segurança para não desistirem. Desmistificada e corretamente posicionada, a esclerose múltipla deixa de ser uma sentença. “A pessoa com esclerose múltipla pode ter uma vida normal, tanto em qualidade, como em quantidade de vida”, assegura o médico.

O que é Esclerose Múltipla?

Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qual a incidência de casos de Esclerose Múltipla no Brasil?

A Esclerose Múltipla afeta 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Sobre o MOPEM

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde. Cleuza Carvalho Miguel é a presidente do Movimento e Conselheira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

Sobre a APEMSMAR:

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br,

MOPEM e APEMSMAR Informações à Imprensa

Ecco Press Comunicação

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Carina Viana – carina.viana@eccopress.com.br

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23 de abril – Dia mundial do livro


Fonte: http://portaldovoluntario.v2v.net

Faz sentido que o Dia Internacional do Livro seja comemorado dia 23, pelo mundo afora. A data, estabelecida em caráter definitivo pela Unesco em 1996, homenageia dois gigantes máximos da literatura ocidental. O 23 de abril seria, por uma lenda repetida universalmente, o dia em que morreram, no mesmo ano, o espanhol Miguel de Cervantes (1547 – 1616), o inventor do romance moderno com Dom Quixote, e o inglês William Shakespeare (1564 – 1616), o inventor do humano, como o chama Harold Bloom.

Trata-se de uma das mais instigantes mitologias do universo literário, uma lenda que dota o terreno profano da literatura de uma data mágica ao estilo das Vidas de Santos (que antes eram muito mais comuns em livro). Dois dos pilares da literatura mundial viveram de fato na mesma época, mas a predestinação histórica que os teria feito partir ao mesmo tempo é ficção.

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http://www.livrosepessoas.com/2012/04/23/curiosidades-23-de-abril-dia-mundial-do-livro/

Dia Mundial de Conscientização do Autismo – É hoje!!!!


Fonte: http://www.pagina3.com.br/

Nessa segunda-feira, 2, Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo, marcos turísticos e históricos em várias cidades do mundo marcarão a passagem da data com a cor azul. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos, na proporção de 4 meninos para cada menina.

No Rio o Cristo Redentor ficará azul. Em São Paulo o Viaduto do Chá, a Assembléia Legislativa entre outros também. Em Porto Alegre, a torre da Usina do Gasômetro; em Brasília o Ministério da Saúde entre outros e em Balneário Camboriú, o Cristo Luz.

“A idéia é iluminar pontos importantes para chamar atenção sobre o assunto, porque autismo ainda é uma palavra desconhecida para muitos”, disse a presidente da AMA Litoral de Balneário Camboriú, localizada no Bairro Nova Esperança, Cátia Franzoi. “A Associação conta com apoio da prefeitura, Cristo Luz, que estará somente na cor azul neste dia, Câmara de Vereadores, BC Shopping e algumas escolas da rede municipal e particulares”, contou Cátia. Ela convida toda comunidade para juntar-se ao movimento. “Vista azul e ajude a chamar atenção, queremos mostrar que há pessoas um pouco diferentes das outras, mas que, na sua essência, são tão humanas quanto todos”, acrescentou a presidente e uma das fundadores da AMA Litoral.

 Acompanhe o seu depoimento:
“O autismo representa uma gama de distúrbios que afetam três áreas do desenvolvimento da pessoa: a comunicação, a socialização e o foco de interesses, mostrando comprometimento em graus variados. Por isto, suas diversas manifestações são agrupadas dentro de um grupo chamado Transtornos Globais do Desenvolvimento, ou espectro autista, para lembrar que sua diversidade é como a das cores no arco-íris: desiguais, mas unidas na composição da luz branca. Segundo a Organização Mundial de Saúde, de cada mil pessoas, seis são afetadas por alguma forma de autismo, que pode variar do mais severo ao mais leve. Embora seja costume afirmar que autistas vivem em seu próprio mundo, na verdade são pessoas com uma forma diferente de sentir, perceber e se relacionar com as demais pessoas, mas não constroem nem muito menos vivem num mundo imaginário; ao contrário, esforçam-se para viver em nosso mundo, muitas vezes não entendendo as complicadas normas sociais. Mesmo assim, algumas pessoas autistas, enfrentando suas dificuldades e as barreiras que a sociedade lhes apresenta, conseguem mesmo constituir família e ter uma vida profissional normal. Por outro lado, devido a suas dificuldades de comunicação e relacionamento, a maioria acaba por ter um desempenho fraco na escola ou no trabalho. Nos casos mais graves, devido à desinformação dos adultos, pais e profissionais da Medicina e da Educação, a criança autista não consegue compreender o mundo em que vivemos. Nesses casos, pode crescer frustrada e responder ao mundo com gritos e com agressões; muitas vezes, se auto-agridem, machucam-se, para descarregar sua frustração em não ser compreendido.

Outra questão a ser considerada é que a presença de uma pessoa com autismo acaba afetando diretamente toda a família; em geral, um dos seus membros acaba ficando com a função exclusiva de cuidar dela, sem poder inserir-se no mercado de trabalho ou mesmo se dedicar a uma atividade econômica. Muitas ações podem ser tomadas para dar qualidade à vida das pessoas autistas e suas famílias. O primeiro passo é identificar o mais cedo possível o autismo na criança. O papel do pediatra é fundamental, bem como do professor da pré-escola, do pedagogo e das equipes da Estratégia de Saúde da Família (ESF). A partir desse diagnóstico precoce, é preciso criar estratégias para superar as suas dificuldades, de forma que ela consiga se relacionar com as outras pessoas e, assim, possa aprender. Os principais comportamentos que caracterizam os sintomas de autismo em uma pessoa pode ser descritos como:

  •   Tendência para brincar sozinho (isolamento social).
  • Resistência frente a mudanças na rotina.
  • Prejuízo na imaginação, fantasia e criatividade.
  • Movimentos repetitivos.
  • Prejuízo nos contatos sociais.
  • Manuseio de objetos de forma obsessiva.
  • Resposta anormais às sensações.
  • Comportamentos oscilantes e incoerentes.
  • Ausência da noção de perigo ou medo de situações que são ofensivas.
  • Coordenação motora irregular.
  • Choro ou risada sem motivo ou inapropriado.
  • Dificuldade em contatos visuais.
  • Hiperatividade ou apatia.
  • Dificuldade de aprendizagem pelos métodos tradicionais de ensino.
  • Déficit no desenvolvimento da linguagem e fala.
  • Dificuldades na compreensão da linguagem falada.

A AMA LITORAL

A AMA Litoral (Associação de Pais e Amigos do Autista do Litoral Catarinense) foi fundada em janeiro de 2007. Iniciou suas atividades em outubro de 2009. Com capacidade para atender até 24 pessoas, funciona em cinco salas para atendimento clínico e educacional, possui oficinas e recreação em sua sede, na Rua João Sebastião Domingos, 8, Nova Esperança. Oferece atendimento interdisciplinar com profissionais na área de psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, pedagogia e ainda atendimento em assistência social e musicoterapia. Os atendimentos clínicos são realizados duas vezes por semana.  A Associação mantém-se com convênios com a prefeitura (Conselho da Criança e do Adolescente) e Sistema Único de Saúde, e com colaboração espontânea dos associados, de pessoas físicas e com recursos provenientes da promoção de eventos beneficentes.