Antes de morrer de câncer, adolescente arrecada R$ 11,8 milhões para instituição


ALAVANCA SOCIAL E INSTITUTO SABEDORIA

“Compartilhando conhecimentos através de Cursos e Eventos”

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Olá pessoal! Bom dia!

Hoje quero compartilhar com vocês a história de Stephen Sutton, que, ao perceber que tinha pouco tempo de vida, colocou-se com toda a força num projeto pessoal para transformar positivamente a vida de pessoas e comunidades.

Realmente um belo e determinado modelo de atitude, além dos resultados que foram surpreendentes, mostrando que quando se deseja realmente alguma coisa, é possível torná-la realidade. Leia o artigo abaixo e se conecte com as possibilidades que todos temos em nossas ações diárias. Acessem os links do artigo e saibam mais sobre esta bela inspiração de vida!

Boa leitura e reflexões!

Steven Sutton

Fonte: http://nequidnimis.wordpress.com/

O britânico com câncer que ganhou popularidade ao se propor a cumprir uma lista de desejos antes de morrer e que arrecadou 11,8 milhões de reais contra a doença morreu recentemente aos 19 anos.

Stephen Sutton, de Staffordshire (centro da Inglaterra), decidiu não desanimar quando foi diagnosticado com câncer de intestino e se propôs a cumprir uma lista de 46 desejos.

Além disso, o jovem havia expressado seu desejo de juntar 10.000 libras (16.000 dólares) para o Teenage Cancer Trust, uma fundação de luta contra o câncer dos adolescentes, e acabou arrecadando 11,8 milhões de reais (3,2 milhões de libras, 3,9 milhões de euros e 5,3 de dólares).

Sua mãe comunicou a morte na página de Sutton no Facebook.

O primeiro-ministro, David Cameron, o descreveu como “uma inspiração”: “Estou profundamente triste por saber que Stephen Sutton morreu. Por sua energia, sua coragem, sua busca de dinheiro contra o câncer, foi uma inspiração”, escreveu no Twitter.

Apoiado por Jason Manford, ator e apresentador da televisão britânica, Sutton lançou sua campanha em janeiro de 2013 para manter o público informado sobre o avanço de sua doença. Desde então recebeu o apoio de muitas personalidades.

Dos 46 desejos de sua lista, Sutton realizou uma parte, entre eles tocar bateria diante de 90.000 pessoas durante a final da Liga dos Campeões no estádio de Wembley em 2013, dar uma volta em um quadriciclo, beijar um elefante e saltar de paraquedas.

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Fonte original deste artigo: Yahoo Notícias/Reprodução Facebook – Stephen Sutton

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Garoto que criou método para detectar câncer inspira Intel


 

 

Olá pessoal!

Acredito que todos nós viemos para este mundo para colaborar com o meio onde estamos inseridos e que Deus, em sua infinita sabedoria, nos preenche com muitas possibilidades para esta condição. Cabe a cada um de nós, baseados em conhecimentos adquiridos em outras eras e na vivência atual, colocarmos em prática nossos dons, habilidades e competências como forma de transformar nosso entorno. Se vai ser uma transformação positiva ou negativa, vai depender muito da intenção de quem a pratica.

Hoje quero trazer para vocês a história do jovem Jack Andraka que, aos 15 anos, criou um sistema fantástico de diagnósticos que trará soluções em todas as partes do mundo. Vejam a seguir um resumo do que estou comentando:

Intel

 

Fonte: http://www.proxxima.com.br

O jovem de 15 anos Jack Andraka ficou conhecido mundialmente após ganhar o Grand Prize da Feira de Ciência e Engenharia da Intel em 2012. O sucesso veio por uma causa nobre: Andraka criou um método de detecção de câncer 168 vezes mais rápido, 400 vezes mais sensível e 26 mil vezes menos caro que o utilizado pela medicina normalmente.

A ideia veio depois de o garoto perder seu tio para o câncer pancreático e ouvir do médico que se a doença tivesse sido diagnóstica antes, ele poderia sobreviver. A emocionante história de Jack é a primeira da série de filmes da Intel que irá divulgar a nova plataforma da marca, chamada “Look Inside”. O filme foi criado pela Venables Bell & Partners, dos Estados Unidos.

Assista ao vídeo:

 

Captação de recursos para projetos voltados a pessoas com deficiência e combate ao câncer


Olá pessoal!

Hoje vamos compartilhar com vocês um artigo importante sobre Captação de Recursos. Digo importante, pois, apesar da morosidade do poder público em criar regras que visam colaborar com sustentabilidade das organizações do terceiro setor, continua o processo de transformação positiva nas regras que envolvem esta área.

Desta vez, as áreas beneficiadas foram a Oncologia e para Pessoas com Deficiência, que vai permitir as organizações poderem conseguir apoio e patrocínio para seus projetos e, por sua vez, as empresas poderem também se beneficiar dos incentivos fiscais, já concedidos e conhecidos de todos em outras áreas de atuação. Trata-se de mais um avanço na busca de melhores condições para este setor da economia.

Vamos compartilhar com vocês uma publicação do GIFE, que fala sobre este assunto:

Organizações já podem captar recursos para a saúde via incentivos fiscais

As organizações da sociedade civil que atuam com projetos relacionados à oncologia ou deficiência física já podem se beneficiar com o Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON) e o Programa Nacional à Atenção da Pessoa cm Deficiência (PRONAS/PCD), ambos da pasta da Saúde.  É o que garantiu o consultor jurídico do Ministério da Saúde, Dr. Fabricio Oliveira Braga, em evento realizado pelo GIFE e pelo escritório Mattos Filho, Veiga Filho, Marrey Jr. e Quiroga Advogados sobre a nova regulamentação.

Segundo Braga, basta que as organizações se cadastrem junto à Secretaria Executiva e tenham seus projetos alinhados às diretrizes e áreas prioritárias da política estabelecida pelo ministério.

 

A Lei 12.715/12, que contempla os programas, prevê que a iniciativa privada possa captar e canalizar recursos mediante incentivo fiscal para a execução de projetos de prevenção e combate ao câncer e prevenção e reabilitação da pessoa com deficiência. São elegíveis ao incentivo as associações e fundações que possuam o CEBAS ou tenham sido qualificadas como Organizações Sociais ou OSCIP.

As organizações interessadas devem, após devidamente credenciadas, enviar seus projetos para análise e aprovação das áreas técnicas da Secretaria de Atenção à Saúde. Os projetos aprovados serão publicados por meio de uma Portaria, autorizando assim a captação dos recursos. “A publicização dará credibilidade às organizações no momento da captação, como uma forma de comprovação de suas aptidões”, explicou Braga. Além da Portaria, a lista das entidades aprovadas estará disponível permanentemente no site do Ministério da Saúde.

Para cada projeto aprovado, o Ministério solicitará a abertura de duas contas correntes. A primeira terá a função de receber os recursos diretamente do doador, que serão transferidos para a segunda conta para que a organização responsável pelo projeto gerencie e movimente os valores captados de forma autônoma. Não há um valor mínimo necessário de captação para que os recursos sejam transferidos para a conta de movimentação. Basta que esteja descrito nos projetos os valores necessários para cada etapa.

A partir da aprovação do projeto pela pasta ministerial, a organização terá o prazo máximo de dois anos para iniciar a execução do mesmo. Segundo Braga, caso o valor total previsto não seja captado, o Ministério estuda a possibilidade de haver a readequação do projeto. A prestação de contas será feia diretamente ao Ministério da Saúde, via meio físico.

O período regulamentado para as doações das empresas que declaram o imposto de renda por lucro real é de 2012 a 2015, e para pessoas físicas que fazem a declaração detalhada é de 2013 a 2016, tendo deduções fiscais de até 1% de cada programa do Imposto de renda devido na declaração do ano subsequente. Vale destacar que os montantes alocados em prol tanto do PRONON como do PRONAS não concorrem entre si, nem tampouco com os valores destinados a projetos de outra natureza (como os projetos em cultura), o que aumenta o teto de incentivos a programas via dedução de imposto de renda para 8% do total devido.

Apesar de todo o esforço do Ministério da Saúde, algumas questões ainda estão indefinidas e geram dúvidas. Para o gerente geral da Fundação CSN, André Leonardi, a lei é um grande avanço, porém peca em alguns pontos da regulamentação. “É importante que as áreas técnicas sejam paritárias, com a sociedade civil participando de todas as fases dos processos, sendo responsáveis também pelas aprovações dos projetos.”, ressalta.

É possível que as organizações contratem intermediários para a captação sendo remunerados com o próprio valor do projeto. Porém, o teto da bonificação ainda não está definido. Leonardi defende que o uso de intermediários é positivo desde que seja estabelecido claramente um percentual. “Assim como acontece com os projetos de cultura, o valor de 15% é razoável para todos os interessados”.  

“O FIA (Fundo para Infância e Adolescência) é uma evolução na questão de possibilitar que a dedução fiscal seja feita no mesmo ano em que se realiza a doação. O Ministério da Saúde deveria aproveitar o que se tem de melhor nas leis já existentes levando em considerações as experiências para aperfeiçoar a regulamentação dos programas”, completa Leonardi.

 

Contato PRONON e PRONAS / PCD

Coordenação de Projetos de Cooperação Nacional (CPCN/CGPC/DESID/SE/MS)
Endereço: SAF SUL – Trecho 2 Edifício Premium, Torre I, 1º andar, SALA 105/ 106
CEP: 70.070-600  –  BRASÍLIA/DF
Telefone: (61) 3315-7853 
E-mail:  pronon@saude.gov.br 
pronas@saude.gov.br

Campanha do Medicamento no Grendacc


Acessem o link a seguir e vejam os detalhes da campanha que o Grendacc de Jundiaí está realizando para continuar seu trabalho de assistência gratuita a crianças com câncer:

Campanha do Medicamento

Grendacc Jundiaí lança campanha para tratamento de pessoas com Câncer


CAMPANHA DE MEDICAMENTO

O Grupo em Defesa da Criança com Câncer – GRENDACC – é uma entidade filantrópica de apoio  a crianças portadoras de doenças oncológicas e hematológicas, bem como às suas famílias. Sua sede fica na Av. Dr. Manoel Idelfonso A. Castilho, 300 – Parque da Represa – Jundiaí-SP, onde aguardamos sua visita. A finalidade do grupo é dar apoio aos seus assistidos através de atendimento médico, psicológico, social, pedagógico, fisioterápico, nutricional e odontológico, além de complementação alimentar com o fornecimento de bolsas de alimentos e medicamentos de alto custo, próteses, cateteres e pagamento de exames específicos tais como mapeamento ósseo e ressonância magnética, entre outros.

Para manter esse trabalho temos um custo mensal de R$ 250.000,00. São 2.500 atendimentos realizados todos os meses, em benefício de 350 pacientes, de zero a 19 anos de idade, vindos de toda a região.

Mas ainda temos um grande desafio pela frente: construir a segunda fase do Hospital Bolívar Risso, que hoje funciona como Ambulatório. Nesta segunda fase, em prédio anexo ao do Hospital Dia, serão instalados Centro Cirúrgico, UTI e Área de Internação. A obra está estimada em R$ 2,5 milhões e somente com a sua conclusão o Grendacc poderá garantir atendimento integral a seus pacientes, não havendo mais a necessidade de encaminhá-los a outros hospitais seja para internação ou realização de cirurgias .

Estamos buscando apoio para garantir o tratamento de 2 pacientes que tem

OSTEOSSARCOMA, eles utilizam no tratamento 3 tipos de quimioterapia: METOTREXATO, CISPLATINA E DOXORRUBICINA. O custo mensal do tratamento de 1 paciente R$ 15.000,00 e do outro é de R$ 22.500,00, totalizando R$ 37.500,00

 

Por isso contamos com a colaboração da sua conceituada empresa, ajudando dentro de suas  possibilidades.

 

Agradecemos a atenção e aguardamos um retorno o mais breve possível, bem como a visita dos senhores à sede de nossa instituição.

Dir. Presidente do GRENDACC

Sra. Verci A. Bútalo

GRUPO EM DEFESA DA CRIANÇA COM CÂNCER – GRENDACC

C.N.P.J nº 00.797.397/0001-94

Av. Dr. Manoel Ildefonso Archer Castilho, nº 300, Parque da Represa, Jundiaí-SP,

CEP 13214-550, http://www.grendacc.org.br, grendacc@grendacc.org.br

Entidade de Utilidade Pública Federal, Estadual e Municipal. Registrada no Conselho Nacional de Assistência Social – CNAS. Inscrita no Conselho Municipal de Assistência Social – CMAS. Registrada no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente de Jundiaí – CMDCAJ.

Instituições se unem na luta contra o câncer infantojuvenil


          

Fonte: http://www.revistafilantropia.net.br

Segundo estimativas do Instituto Nacional do Câncer (Inca), podem ser esperados para o biênio 2010/2011 14.678 casos novos de câncer em  crianças e adolescentes no Brasil. Apesar de parecer pouco significativo, se comparado ao câncer do adulto, o câncer é a segunda causa de morte na faixa etária de 5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos óbitos por causas externas, segundo dados do Datasus.
Em países desenvolvidos, o câncer pediátrico é a segunda causa de óbito entre 0 a 14 anos, atrás apenas dos acidentes. Atualmente se destaca como a mais importante causa de óbito nos países em desenvolvimento.
Diante desse grande desafio, em 2008 46 instituições de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer se uniram e criaram a Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (Coniacc), que representa a concretização de um sonho de anos das lideranças do movimento na luta contra o câncer infantojuvenil.
Por meio da Coniacc surge uma nova abordagem do papel das instituições, ancoradas por uma visão de futuro, reconhecendo a responsabilidade de sua liderança para proporcionar melhor qualidade de vida e dignidade. Minimizam a dor e o sofrimento dos pacientes, criam e articulam soluções para integrar as instituições, por meio do estímulo de políticas públicas, fortalecimento institucional e parcerias, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos assistidos.
Graças ao engajamento, ao esforço, à dedicação e à integração de seus dirigentes, a Coniacc possui representatividade na maioria dos Estados do Brasil com um propósito bem definido: estimular e apoiar, com uma rede de ações em todos os níveis da sociedade, um olhar mais sensível para a criança e o adolescente com câncer e suas famílias.

Grendacc e Ameo realizam campanha de cadastramento de doadores de medula óssea, em Jundiaí (02/07/11)


Fonte: Rede Social Jundiaí

Resultado de uma parceria entre o Grendacc (Grupo em Defesa da Criança com Câncer) e a Ameo (Associação de Medula Óssea), será realizada, em Jundiaí, uma grande campanha de cadastramento de doadores voluntários de Medula Óssea. O evento ocorrerá neste sábado, dia dois de julho, das 10 às 16 horas, na sede do Grendacc.

Serão coletados quatro mililitros de sangue de cada interessado em se cadastrar e não é necessário estar em jejum. Só podem se cadastrar pessoas com saúde em bom estado, entre 18 e 54 anos de idade. É preciso apresentar CPF, RG e telefone de duas pessoas para contato.

O Grendacc fica na rua Olívio Boa, 99, Parque da Represa, em Jundiaí. Interessados em mais informações podem ligar para (11) 4815-8440, ramal 8466.

Segundo explica a gestora clínica do Grendacc, a médica oncologista Eliana Benites, a iniciativa surgiu do fato de que não há um serviço de coleta permanente em Jundiaí, tornando necessária a realização de campanhas locais periódicas. “A última campanha realizada no Grendacc foi no ano passado, quando cadastramos 1.394 pessoas”, lembra a médica. Já a meta deste ano, é cadastrar cerca de duas mil pessoas, que precisarão apenas passar pela coleta de sangue, que é um procedimento rápido e muito simples. “Nós queremos fazer desta ação uma campanha anual, tendo em vista a grande importância deste trabalho e imensa vontade da comunidade em colaborar”, reforça Eliana.

Somente no Grendacc cerca de dez pacientes, no último ano, tiveram indicação de transplante de medula e, apesar das dificuldades inerentes ao processo, muitos já foram beneficiados por doadores compatíveis. Como lembra Eliana, foi graças às últimas campanhas que esses pacientes encontraram seus possíveis doadores.

“Em caso de compatibilidade, vale lembrar que o procedimento é totalmente seguro e as células doadas se refazem rapidamente, não oferecendo risco ao doador”, reforça a médica.

A AMEO

A Associação da Medula Óssea do Estado de São Paulo (AMEO) é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), composta por voluntários, pacientes, familiares e profissionais da saúde.

Em 2000, o Ministério da Saúde implantou um programa que autorizava a realização do transplante entre indivíduos não-aparentados (Portaria GM/MS nº1315 de 30/11/2000). Assim, foi criado o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME), possibilitando a busca por um doador compatível fora da família.

Porém, até 2002, havia apenas 12.000 doadores cadastrados. Pensando em mudar este quadro, a AMEO foi fundada, tornando-se pioneira nesta luta. Com o trabalho intensivo da AMEO e de todos os Hemocentros do Brasil, o REDOME alcançou dois milhões de doadores cadastrados, tornando-se o 3° maior Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea do mundo.

Apesar do expressivo crescimento de doadores cadastrados, ainda há muitas dificuldades para se concretizar o transplante de medula óssea. Anualmente, o número de transplantes realizados ainda é muito baixo, não acompanhando o crescimento do Registro. A AMEO atua viabilizando o Programa de Transplante de Medula Óssea.


Entendendo a doação

 

Para entender como funciona a doação ou o transplante de medula óssea, antes é preciso saber algumas informações mais técnicas. Como por exemplo, o que é medula óssea.

 

O que é medula óssea?

 A medula óssea é um tecido gelatinoso encontrado no interior dos ossos. Ela é responsável pela fabricação das células sanguíneas (hematopoese) – plaquetas, glóbulos brancos (leucócitos) e glóbulos vermelhos (hemácias). É importante destacar que medula óssea é diferente de medula espinhal. A medula espinhal fica no interior da coluna vertebral e transmite os impulsos nervosos.

Conhecida popularmente como “tutano”, a medula é formada por uma grande quantidade de células-mãe ou progenitoras, que exercem a função de originar todas as células sanguíneas.  As células-mãe sofrem autorrenovação ou se diferenciam e passam por diversos estágios de amadurecimento, antes de migrarem para o sangue.

 

Quem necessita de um Transplante de Medula Óssea?

O Transplante de medula óssea é indicado para o tratamento de doenças que comprometem o funcionamento da medula, assim como doenças hematológicas, imunodeficiências, doenças genéticas hereditárias, alguns tumores sólidos e doenças autoimunes.

 

O que é e como funciona o Transplante de Medula Óssea?

 

O transplante de medula óssea é uma terapia celular.  Células progenitoras (células-mãe) do sangue, ou células tronco-hematopoéticas, de um indivíduo saudável são transfundidas no paciente. Para realizar o transplante, a compatibilidade entre o doador e o receptor necessariamente precisa ser de 100%.

O paciente é preparado para receber as células saudáveis por meio de um tratamento chamado “condicionamento”. Este tratamento é feito com altas doses de quimioterapia e/ou radioterapia, o que faz com que o sistema imunológico do paciente fique sem capacidade de reconhecer e destruir o enxerto (células saudáveis da medula do doador).

A terapia celular consiste no encaminhamento das células do doador ao paciente. Neste procedimento, o receptor recebe a medula óssea por meio de uma transfusão de sangue. As células transfundidas circulam pelo sangue, se instalando no interior dos ossos, dentro da medula óssea do paciente. Depois de um tempo, ocorre a ‘pega’ da medula, que é quando as células do doador começam a se multiplicar, produzindo as células do sangue: hemácias, leucócitos e plaquetas.

O tratamento tem o objetivo de substituir a medula óssea doente por células em perfeito estado, assim acontecerá a regeneração da medula do paciente.

 

Compatibilidade HLA

Existe a necessidade de realizar o exame HLA (histocompatibilidade) para assim, efetuar o transplante. O doador precisa necessariamente estar vivo para doar as células-mãe, que depois de um tempo se regeneram, não acarretando nenhum dano à saúde do doador.

Quando diagnosticada a necessidade de se realizar o transplante, o doador compatível deve ser procurado na família. Entre irmãos do mesmo pai e da mesma mãe, a chance é de 25%. As chances serão maiores, quanto maior o número de irmãos. Quando não há doador compatível entre os irmãos, ainda há chance de encontrar um doador na família. Esta chance existe principalmente em casos de casamentos consangüíneos na família e quando existem tipagens HLA mais freqüentes na família.

O grande problema é que aproximadamente 60% dos pacientes não encontram doador na família e precisam buscar um doador voluntário no Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (REDOME). As chances de encontrar um doador não-aparentado no Registro é de 1 a cada 100.000.

A compatibilidade HLA (Antígenos Leucocitários Humanos) é verificada por testes de sorologia e/ ou por biologia molecular, por meio de uma amostra de sangue periférico, que é a coleta de sangue realizada no momento do cadastro de doador voluntário.

 

REDOME – Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea

O Brasil tem 3° maior Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea do mundo, superado apenas pelos Estados Unidos e pela Alemanha. A experiência dos grandes registros nos ensina a importância de fidelizar o doador, pois hoje, no maior registro do mundo, comparecem apenas 4 dos 10 doadores convocados.

É muito importante que o doador voluntário esteja comprometido com o programa de transplante de medula óssea.

 

Como se tornar um doador?

Ser um doador é simples.

 1° Passo: Cadastre-se:

Procure na sua cidade um hemocentro ou um hemonúcleo autorizado e cadastre-se.  O cadastro consiste no preenchimento de uma ficha de identificação com dados de contato. Também será realizada a coleta de um simples exame de sangue para o teste de compatibilidade (tipagem HLA). Este exame de sangue não consiste na DOAÇÃO da medula óssea, apenas no cadastro de possível doador. Seus dados e sua tipagem HLA serão cadastrados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Uma vez cadastrado, os dados não expiram, não há necessidade de se cadastrar novamente.

 

2° Passo: Se você for convocado:

Se aparecer um paciente com a medula compatível com a sua, você será convocado. Será necessário realizar novos testes sanguíneos para a confirmação da compatibilidade. Se a compatibilidade for confirmada, você decidirá sobre a doação.

É muito importante o doador manter o REDOME atualizado com os seus dados cadastrais. Caso houver mudança de telefone ou endereço, comunique alteração no hemocentro que você fez o cadastro.

 

Como é feita a doação?

Existem duas formas de doar medula:

– Punções na bacia: a medula pode ser retirada do interior dos ossos da bacia por meio de punções com agulhas, o procedimento dura 60 minutos e é feito com anestesia. A sensação de dor permanece em média por uma semana e é semelhante à pós-injeção de Benzetacil.  Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que o procedimento não envolve cirurgia, não há corte, nem pontos.  O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.

– Aférese: a doação é feita por aférese, o doador toma um medicamento por cinco dias para estimular a proliferação das células-mãe. Estas células são retiradas pelas veias do braço do doador, semelhante à doação de sangue. O tempo estimado é de 4 horas. O medicamento ingerido antes da doação pode causar dores no corpo e fadiga.

 

Para se cadastrar:

– Não precisa estar em jejum;

– Não precisa agendar;

– Levar RG, CPF, nome e telefone de 02 pessoas para contato.

“VALE LEMBRAR QUE O CADASTRO É PERMANENTE, PORTANTO, QUEM JÁ SE CADASTROU EM CAMPANHAS ANTERIORES, EM QUALQUER LOCALIDADE, NÃO PRECISA EFETUAR O CADASTRO NOVAMENTE.

MAS SE VOCÊ AINDA NÃO É CADASTRADO, PARTICIPE E AJUDE A SALVAR VIDAS!”