Dia Internacional da Síndrome de Down


Fonte: Instituto Meta Social

O dia 21 de março é uma data importante: é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Será que você tem algum amigo com Síndrome de Down? Já parou para pensar no que é isVisualizarso?

A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal.

Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães ou pais, como muitos pensam. E nem é uma doença. Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). Só para você ter uma idéia, de cada 700 bebês que nascem, UM tem Síndrome de Down. Por isso, qualquer mulher, independente da raça ou classe social pode ter um bebê Down. Até hoje, a ciência ainda não descobriu os motivos que provocam essa alteração genética, portanto não há como evitar.

Genética

O Adão empurrando a Cida no balancinho

Você já deve ter ouvido falar que todas as características de uma pessoa – a cor da pele, dos olhos, o tipo e cor dos cabelos, a altura e tudo mais – são herdados (transmitidas) dos pais, certo? Como? Por meio dos genes. São os genes, presentes nos cromossomos, que carregam tudo o que somos. Cromossomos são pedacinhos do núcleo das células que contém as características que cada um de nós herda do pai e da mãe.

Mas mesmo sabendo que existem semelhanças entre as pessoas com Down, não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa (criança, depois adolescente e adulto) vai evoluir durante a sua vida.  Mas hoje, com as descobertas da medicina, sabe-se que para a criança down desenvolver todo seu potencial é importante que, desde cedo, seja amada e estimulada pelos pais, irmãos e profissionais habilitados.

A alteração genética das crianças com Down faz com que todas elas sejam muito parecidas e tenham as seguintes características:

1 – hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);
2 – comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);
3 – aparência física (uma das características físicas são os olhinhos puxados).

Aceitar as diferenças

Atualmente, a Síndrome de Down é mais conhecida, o que permite mais qualidade de vida, melhores chances e desenvolvimento para os portadores. Mas, infelizmente, esse avanço ainda não foi suficiente para acabar com um dos principais obstáculos que as pessoas com Down enfrentam: o preconceito.

Joana Mocarzel - atriz down

O fim da exclusão

Já houve várias novelas e filmes que mostraram que os portadores da síndrome podem ter uma vida normal, embora necessitem de cuidados. Há alguns anos, a novela “Páginas da Vida” mostrou a menina Clara, uma criança com Síndrome de Down. Até alguns anos atrás, poucos sabiam que quem possui a síndrome é capaz de trabalhar e até de atuar como fez a atriz mirim Joana Mocarzel, que representou a Clara.

Sabia que existem ações para diminuir a exclusão social da pessoa com Down? Confira quais são:
– a transmissão das informações corretas sobre o que é a síndrome;
– o convívio social;
– a garantia de espaço para participar de programas voltados ao lazer, à recreação, ao turismo e à cultura;
– capacitação de profissionais de Recursos Humanos para avaliar adequadamente pessoas com Síndrome de Down, entre outras.

A data

O dia 21 de março foi escolhido pela associação “Down Syndrome International” para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down em referência ao erro genético que a provoca. Todo mundo tem 23 pares de cromossomos. Quem tem Down tem três cromossomos no par de número 21 (daí a data 21/03).

Fonte: Instituto Meta Social

Dia Internacional da Síndrome de Down
Instituído em 2006, o dia 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down. Por que esta data? Porque a Síndrome de Down é definida como acidente genético causado pela alteração de um dos pares de cromossomos da célula humana, o de número 21. Melhor explicando: toda pessoa possui 23 pares de cromossomos, num total de 46. Porém, a pessoa com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, por possuir um a mais no “par” número 21 (que, em face disso, passa a ter 3 cromossomos). Assim, fica fácil memorizar o dia 21, do mês 3!

Como mãe da Marina, garota com Síndrome de Down e hoje com 26 anos, fazemos parte da “Sociedade Amigo Down” – Associação de Pais de Filhos com Síndrome de Down de Bauru, entidade sem fins lucrativos, pessoa jurídica regularmente constituída desde 2001, atualmente com 30 casais. Temos como principal objetivo o apoio aos novos casais por meio da nossa vivência, troca de experiências com outros casais, possibilitando que conheçam outras crianças, além de proporcionar informação sobre o assunto e orientação sobre as primeiras terapias que o bebê irá necessitar (fonoaudiólogo, fisioterapeuta etc etc).

Na qualidade de membro dessa Associação, passei a integrar o Comude – Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (num total de 39 membros: 18 titulares e 18 suplentes) e, em reunião havida no dia 17 do corrente, o tema do título acima foi lembrado pelo coordenador do Conselho, dr. Eduardo Jannone da Silva, o qual sugeriu-nos divulgar uma mensagem sobre a data. Senti naquele momento um filme passando em minha mente, pois, afinal, trata-se de uma trajetória de 26 anos com Marina. Assim, revendo o que vivenciamos nos primeiros 10 anos de vida da Marina e as barreiras de preconceito que enfrentamos, e comparando com os dias atuais, ficamos felizes em saber que muita coisa mudou. Porém, ainda há muito a ser feito!

Quando a Marina estava para completar 2 anos, iniciei a busca por uma escola maternal regular (por orientação dos profissionais), sendo o que mais ouvi das diretoras das escolas foi: “Sinto muito, não podemos aceitá-la, pois nossas crianças são todas normais…(?)”. Poxa!… A Marina nada tinha de “anormal” comparada a essas crianças, pois já estava andando como outra criança qualquer, não usava mais fralda e se comunicava como qualquer criança dessa idade! Hoje, todas as escolas públicas ou particulares, por imposição legal ou por iniciativa própria, recebem nossas crianças com Síndrome de Down (S.D.).

Enfim, e após muitas buscas, conseguimos matriculá-la em pré-escola regular, tendo cursado o ensino fundamental em escola Estadual (E.E. Mercedes Paz Bueno), onde teve oportunidade de crescer e conviver, da 1ª a 8ª série, com cerca de 40 colegas, os quais se tornaram amigos. Sei, pela imprensa, que atualmente já existem jovens com S.D. freqüentando curso superior (Direito, em São Paulo, e Educação Física, em Curitiba).

Quando iniciei a busca, agora por escolas de pintura e de dança, o que mais ouvi foi: “Olha, acho que não vale a pena nem tentar, pois não vai adiantar…” ou coisas como: “Aqui não é escola para criança especial, etc., etc…”.

Importante registrar que minha trajetória com a Marina sempre foi baseada na frase que ouvi de seu pediatra (dr. Clovis Celulare), após a confirmação da S.D. pelo cariótipo: “A pessoa com S.D., quando bem trabalhada, com estimulação precoce desde bebê (hoje a terminologia é intervenção precoce), vem a ser um adulto independente”. Como eu tinha que acreditar em alguma coisa, acreditei no que me foi dito e lutei por esse objetivo, conseguindo fazer da minha filha uma cidadã (com RG, CPF, passaporte, Título de Eleitor), plenamente integrada à essa sociedade de pessoas ditas “normais”.

Assim como acreditei, encontrei em nosso caminho profissionais que acreditaram no potencial da Marina e fizeram dela uma pintora (profª Mara Mazeto), dançarina de street dance (Academia Sigma), nadadora (Escola de Natação Moinho de Vento) e tenista (profº dr. José Claudio Segalla). Os profissionais da Movimente Studio de Pilates, as catequistas da Paróquia Santa Rita de Cássia e os colegas da Biblioteca Municipal, onde trabalha como voluntária, também não podem ser esquecidos! Aproveito o espaço para agradecer a todos. Quando somos solicitados a dar nosso depoimento, sempre costumo repetir: “Acreditar que é possível e oferecer oportunidades, faz toda a diferença”.

A autora, Fujika Kassai Fernandes Silva, é assistente social, membro do Comude como representante da Sociedade Amigo Down

Fujika Kassai Fernandes Silva
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